皆様こんにちは。
Hello everyone,
関東ＰＷＳケアギバーズネットワークのホームページへのご訪問、ありがとうございます。
ブログ更新はまた久しぶりになってしまいました。今後も不定期ではありますが、出来るだけ更新して行きたいと思っていますので、宜しくお願い致します。
Thank you for visiting our Kanto PWS caregiver's network site.
I have not been able to update the blog for some time, but I will try updating the site as much as possible.
標題にありますように、7月20日から25日、カナダ・トロントで行われたＩＰＷＳＯ主催の第9回国際会議に参加して来ました。
As I have put on the blog title, I have been to the 9th IPWSO Conference held in Toronto Canada through 20th to 25th in July.
今回は、世界各国のＰＷＳ支援に関する現状についての発表や、スペシャルオリンピックでメダルを３つも獲得したカナダの当事者の方のスピーチも含めて、
たくさんの感動と学びを得て帰ってきました。
In this conference, we have learnt so much from the wonderful talks on the current PWS support situation and gained great emotional inspiration from the speech by the person with PWS who has won more than three medals from the World Special Olympics Games.
写真は、前述のカナダ・トロントで行われた、第9回IPWSO国際会議での一枚です。
左から、ＮＰＯ法人日本プラダー・ウィリー症候群協会会員の岩崎朝子氏、
IPWSO Professional Providers Caregivers 代表のNorbert Hodebeck-Stuntebeck, PhD氏、
私、関東ＰＷＳケアギバーズネットワークの山田泰頒、
そして、関西ＰＷＳ支援者ネットワークの木戸貴之氏です。
The photo is taken at the just mentioned 9th IPWOS Conference in Toronto.
Tomoko Iwasaki, a PWS Japan member on the very left, Dr. Norbert Hodebeck-Stuntebeck, the head of IPWSO Professional Providers Caregivers next to her, Yasunobu Yamada, myself, the author of this blog and the head of Kanto PWS Caregiver's Network, and Mr. Takayuki Kido, the head of Kansai PWS Support Network on the right.
岩崎氏とは、イギリス・ケンブリッジでの第8回国際会議でもご一緒させて戴きました。
ＰＷＳに関係する翻訳や通訳に関することも含めて、本当にいつもお世話になっています。
Ms. Iwasaki was at the previous 8th IPWSO conference in Cambridge UK with us and she has been helping us with translations and I am very grateful for it.
Norbert氏とは、このブログでも最初にお話しさせて戴きましたように、
2010年に台湾・台北で行われた、第7回IPWSO国際会議の時に、発表・参加をさせて戴きました時からのご縁です。
As I have mentioned at the beginning of this blog we have known Dr. Nobert since 7th IPWSO Conference in Taipei in Taiwan when we have presented at the conference.
いつもその暖かい笑顔で、私達を迎えて下さるお方です。
今回も帰国の際に、名残惜しく、お声を掛けさせて戴きました時に、
笑顔で「See you in Cuba!」と握手をして下さいました。
He always has a warm smile and welcomed and talked with us at the conferences. At the end of the conference, when we were so reluctant to leave, he came to us and shook hands and said "See you in Cuba!"
(The next 10th IPWSO Conference will be held in Cuba in 2019).
（3年後、次回の第10回IPWSO国際会議は、キューバのハバナで開催予定）
木戸氏はＰＷＳの支援者のネットワークを日本で最初に立ち上げて下さった方で、
国際会議でもいつも一緒に発表・参加をしているリスペクトしている仲間です。
このような大切な人達との縁も大切にして行きたいと思っています。
Mr. Kido is the first person to start the support network for people who give support to people with PWS in Japan, and I always have great respect and appreciate his partnership for participating and presenting at the IPWSO conferences with me.
I would truly like to cherish these encounters with the wonderful people I met.
残念ながら、今回は当ネットワークとしての発表は出来なかったのですが、
最初に国際会議で感じた時と同様に、今回も国際会議に参加し、
ＰＷＳを持っている人・家族・科学者・研究者・専門家・支援者が一堂に会して、
ＰＷＳのことを本当に熱心に話し合うということに加わることが出来たことで、
大きなエネルギーを戴くことが出来ました。
このエネルギーを糧にしてまた頑張りたいと思います。
Unfortunately, I was not able to present at the conference for our Network. However, I was able to gain a lot of energy by meeting all kinds of people, the person with PWS, families, scientists, researchers, professional and caregivers together at one place, and joining and discussing enthusiastically about the syndrome. I would like to strive forward with the energy I gained at the conference.
帰国してすぐ、知的障害の入所施設で起きた、衝撃的な事件に驚き、憤っています。
犠牲になってしまった被害者の家族の皆様に心からお悔やみを申し上げるとともに、負傷してしまった人たちの一刻も早い回復と、日常を出来るだけ早期に取り戻すことが出来るようにと願っています。
I was so indignant at the shocking news that happened at a facility for a mentally handicapped people. I would like to extend my deepest sympathy and prayers to the families of the victims and wish for earliest possible recovery and hope people can go back to the ordinary life again soon.
この事件は、私達の福祉の現場にも、大きく影響してしまう根幹を揺るがす事件だと重くとらえています。
This incident may give significant influence on our social welfare, and rock the very foundation of welfare.
I personally think that compared to other animals on earth, humans, because of the degree of our variation, have been adapted successfully to our environment. I believe the variation we have is our "strength."
人類は遺伝子の多様性が他の地球上の生物と較べて非常に高いことで、様々な環境に適応してくることが出来たのだと思っています。
この多様性こそが、人類の「強み」だと思います。
多様性を排除し、特定の能力だけに絞って、優れているとされる遺伝子だけ残すとしたら、それは人類の「強み」を失う事に繋がると思っています。
If we exclude some of the members in our society and focus on a particular people with certain competence, and if those with what is thought to have superior genes only get to live, then it means that we may lose our "strength" as humans.
どの命も「生きる」という目的を持って生まれてきているのは紛れもない事実であり、
そういうことを改めて私達の様な立場のものが、世間にも訴えていかなければならないと感じ、日々の支援に当たっています。
It is true that every life was born with a purpose to "live", and people like us may need to voice this to the public. This is how I conduct my work for supporting people.
前回のブログでもご案内させて戴きました、６月に企画させて戴きました支援者対象の研修会では、50名ほどの福祉施設、グループホーム、教師、看護師、心理士、行政関係者などＰＷＳを支援している皆様に多くの参加を戴きました。
As I have made notification in the previous blog entry, there had been about 50 people participated in our caregiver's workshop which was held in June. The participants included group home workers, teachers, nurses, psychologists and administrative peoples.
てらん広場の山田が今のＰＷＳを支援させて戴く活動を始める原点になったご利用者様（当ネットワークの第1回公開講演会でエアロバイク漕ぎを披露して下さった方です。）のお話をし、その後はコメンテーターに横浜の福祉に30年前から携わっている滝澤久美子氏をお招きし、少人数のグループに分かれ、活発な意見交換がされました。
I represented our Teran-Hiroba and have talked about the first person who I provided support to (the person who demonstrated using an exercise bike at our first workshop), after this, we have introduced Kumiko Takizawa as our commentator, with her 30 years of experience with welfare in Yokohama. We then parted into small groups and exchanged our opinions.
これもひとえに協力して下さる皆様のお陰と思っています。
We are very thankful for the people who join and provide corporation to our activities.
この感謝の気持ちを具体的に皆様にも形にして行けるように、当ネットワークはこのたび、ケアギバNEWSにある通り、5回目の公開講演会の企画の準備を進めています。
With appreciation to everyone we would further like put our idea into concrete form. We have planned our 5th open workshop as we have announced in the caregiver news section.
今回の公開講演会は、『プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の基礎知識』について、
専門医師で集団外来をされている南史朗氏のご講演並びに平成28年5月25日に改正案が国会で可決・成立し、平成30年4月に施行される
『改正「障害者総合支援法」の概要』について又村あおい氏にご講演いただきます。
This time, Dr. Shiro Minami, who is a PWS specialist physician and give group outpatient meeting will give a talk on "the basic knowledge of Prader Willi syndrome," and Aoi Mura will talk about the new amended law of Supports for Persons with Disabilities Act.
今回の講演会で、ＰＷＳの基礎知識やＰＷＳの方も利用・活用できる障害福祉制度を学び、ＰＷＳの方へのよりよい支援を考えるきっかけとなると幸いです。
現在、続々と参加の申し込みが来ていますが、まだ空席が御座います。
皆様でお誘い合わせの上、多くの方が参加して下さることを願っています。
それでは皆様、これからも当ネットワークをどうぞ宜しくお願い致します。
I hope that these lecture presentation provide further basic understanding and knowledge of PWS and provide opportunities to think about the welfare services that is usable by the people with PWS and lead to better support for PWS people.
Kanto PWS Caregiver's Network, Chairman, Yasunobu Yamada
関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク 運営委員長 山田泰頒
