令和2年12月6日（日）関東PWSケアギバーズネットワーク主催　支援者対象講演会が行われました。

講師は、サンマルコクリニック院長、日本医科大学名誉教授の南　史朗先生で、『プラダー・ウィリー症候群（PWS）の基礎知識と集団外来について』という題でお話いただきました。南先生は当ネットワークのアドバイザーとして、毎年、研修の講演をしていただいています。

南先生のお話を毎年聞かせていただく中で感じることは、基礎知識の浸透と定着は本当に大切で、PWSの仲間たちの生きづらさをみんなで共有し、仲間たちを見つめる南先生のあたたかな眼差しから、課題や問題とされる行動への支援にとどまらず、豊かな人生を支えていきたい思いが強くなります。

コロナ禍で大変な中、今回の研修も現場で悩まれながら一生懸命支援を続けられている方々が参加され、ご質問もたくさんいただきました。私たち運営委員も、現場で悩みながら、支援に困っていた時に、ネットワークと出会い、気持ちが軽減し、今、支援者仲間がいる心強さを感じています、困っている支援者が、そのタイミングでネットワークにつながれるよう、研修や「おでかけ相談テーブル」等、継続した取り組みを続けていきたいと強く思いました。

新型コロナウイルスの感染拡大の影響もあり、今回の研修は、完全オンライン研修としました。9月に行われた、又村あおいさんが講師の研修で初めてzoom研修に取り組みましたが、今回は、講師、運営委員も離れた場所からのライブ配信。ドキドキしながらの取り組みでしたが、無事に乗り切ることができ、参加された方々と共に、運営委員の仲間たちにも本当に感謝しています！

関東PWSケアギバーズネットワークはスタートしてから10年となります。今後も皆様にネットワークとつながっていただけることを願っています。

運営委員　榎正晴

9月22日に初Zoomでの講演会を開催しました。

はじめまして。９月22日より関東PWSケアギバーズネットワークの運営に携わることになりました和田と申します。

　PWS を知ったのは約9年前です。現在、八王子市の障害者施設で働いております。

　又村あおい様の講演会の日が、運営委員の皆様と初めてお会いする日だったので、かなり緊張していましたが、皆様が一丸となって講演会を進行する姿を見て、自然と緊張がほぐれました。

　講演会の休憩時間に頂いた、海苔がパリパリした、ほのかに甘いお煎餅や、とろとろの黒蜜が、たっぷりかかったきなこ餅、そして講演会が終わった後に頂いた、半熟卵の入ったカレーパン、とても美味しかったです。本当にありがとうございました。

　自己紹介をしていたら、いつの間にか食べ物の話になってしまったので、本題に入ります。

　９月22日にZoomで開催された又村あおい様の講演会「ウィズコロナ時代の障害福祉」について書いていきたいと思います。

　Zoom での講演会が初めてだったとのことでしたが、又村さんの的確なアドバイスと運営委員の皆様のチームワークで、素晴らしい講演会になっていたと思います。間近で講演を聴くことができて幸せでした。

　講演を聴いて、これまで新型コロナと向き合ってきて、自分の中でずっとモヤモヤしていたことが、クリアになったような気がします。

　私の働いている施設でも事業継続計画（BCP)に沿って、対策を講じていますが、新型コロナに対する価値観は、ご利用者、ご家族、スタッフ各々で異なっていて、皆が納得できるような対策を講じるのは、多大なエネルギーが必要なのだと痛感しています。

「新型コロナに関する漠然とした不安を、具体的な課題にしていくことが、相談支援の仕事」
　
　又村様のこうしたシンプルな説明を受けて、今後、ご利用者やご家族、スタッフ、そして私自身の不安と、ぶれることなく、穏やかに向き合っていけるような気がしました。
　　
　サービス等利用計画にクライシスプランを加えることの重要性についても話して下さり、先に述べたことと密接に関係しているので、これから時間をかけて調べていきたいです。

　読み返すと私の感想ばかりで、講演の内容の一部しかお伝えできていないような気がします。何卒ご容赦くださいませ。

　又村様の講演をYouTubeの限定配信で、聴くことができるようです。素晴らしい時代になりました。私ももう一度聴いてみたいと思います。
　　
　又村あおい様、本当にありがとうございました。講演会後、運営委員の質問に分かりやすく丁寧に答えてくださっている姿も素敵でした。

　そして運営委員の皆様、これから一緒に働けることを楽しみにしております。かなりマイペースな性格なので、色々とご迷惑をかけるとは思いますが、どうぞよろしくお願いいたします。（和田）


iPadから送信

「遺伝性疾患プラス」の取材を受けました。

久しぶりの更新となります。

今期は総会を通常の形で行うことが出来ず、「書面総会」という形にて、総会決議を致しました。

新しい運営委員会での開催となり、ＺＯＯＭを利用してのリモートでの運営委員会を行うようになりました。

現在、9月22日（火・祝日）に予定しております、公開の講演会についての準備を進めているところです。

こちらの講演会も、当ネットワークとしても初めてのＺＯＯＭを用いてのオンラインでの講演会にする方向で準備を進めております。

詳細が決まり次第、ご案内をさせて戴きますので、もうしばらくお待ちください。

「緊急事態宣言」から、私の職場は、入所施設ということもあり、コロナウイルスの感染拡大予防の為の体制はまだ続いており、新しい生活様式への対応について、尽力している毎日となっております。

あっという間の日々でした。
社会全体がこれからが本当の意味で大切な時期だと思います。
気を引き締めて行きたいと思っています。

先日、初めてのオンライン取材を受けました。
その時の記事が出来ましたので、周知をさせて戴きます。
お忙しい中とは思いますが、たくさんの人々が、目を通して下さるととても嬉しいです。

#遺伝性疾患プラス 様からの取材を受けて、#関東PWSケアギバーズネットワーク を

私が2011年に立ち上げた経緯や思いを語らせて戴きました。

#プラダーウィリ症候群（#PWS）のあるご利用者様の願いがスタートで、

#IPWSO の国際会議で決意に至りました。

広く活動を知って貰いたいと思っています。

Twitterからはこちらです↓
https://twitter.com/YamadaYasunobu/status/1275297186473889792
記事への直リンクは、こちらです↓
https://genetics.qlife.jp/diseases/prader-willi/patients/2020-06-10

私のライフワークそのものがやっぱりこの活動なのだ。・・・
と取材を通じて実感した次第です。

関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク

運営委員長
山田泰頒