2020年7月16日木曜日

「遺伝性疾患プラス」の取材を受けました。

久しぶりの更新となります。

今期は総会を通常の形で行うことが出来ず、「書面総会」という形にて、総会決議を致しました。

新しい運営委員会での開催となり、ZOOMを利用してのリモートでの運営委員会を行うようになりました。

現在、922日(火・祝日)に予定しております、公開の講演会についての準備を進めているところです。

こちらの講演会も、当ネットワークとしても初めてのZOOMを用いてのオンラインでの講演会にする方向で準備を進めております。

詳細が決まり次第、ご案内をさせて戴きますので、もうしばらくお待ちください。

「緊急事態宣言」から、私の職場は、入所施設ということもあり、コロナウイルスの感染拡大予防の為の体制はまだ続いており、新しい生活様式への対応について、尽力している毎日となっております。

あっという間の日々でした。
社会全体がこれからが本当の意味で大切な時期だと思います。
気を引き締めて行きたいと思っています。

先日、初めてのオンライン取材を受けました。
その時の記事が出来ましたので、周知をさせて戴きます。
お忙しい中とは思いますが、たくさんの人々が、目を通して下さるととても嬉しいです。

#
遺伝性疾患プラス 様からの取材を受けて、
#関東PWSケアギバーズネットワーク 

私が2011年に立ち上げた経緯や思いを語らせて戴きました。

#プラダーウィリ症候群(#PWS)のあるご利用者様の願いがスタートで、

#IPWSO の国際会議で決意に至りました。

広く活動を知って貰いたいと思っています。

Twitter
からはこちらです
https://twitter.com/YamadaYasunobu/status/1275297186473889792
記事への直リンクは、こちらです
https://genetics.qlife.jp/diseases/prader-willi/patients/2020-06-10

私のライフワークそのものがやっぱりこの活動なのだ。・・・
と取材を通じて実感した次第です。

関東PWSケアギバーズネットワーク

運営委員長
山田泰頒

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