2017年2月17日金曜日

PWS症候群の子ども達

ええっと…
この関東PWSケアギバーズネットワークのブログが月ごとの担当制と相成りまして…。


ワタシが発案したのですが、何と堂々の(?)一ヶ月遅れ(;´д`)。これはヤバいぜ!?


取り敢えず自己紹介から。


名前:小林隆一
性別:男
年齢:言いたくありません
所属:中野区放課後デイサービスセンターみずいろ施設長(NPO法人わかみやクラブ副理事)
趣味:楽曲製作、ベース、ギター、城跡めぐり、温泉、車、歴史関連…多趣味なもんで。
性格:人当たり良さそうに見られるが、実は極度の人見知り。


何!?そんなコト聞いてない?


そうです、そうです。PWSでしたね(笑)。


仕事柄、小学生から高校卒業までの時期を見ています。15000人にひとりと言われるPWSですが、「みずいろ」は何故か、昔からPWSのお子さんに縁があり、


今までで5名のPWSのお子さんと過ごしてきました。現在も2名のお子さんが在籍し、毎日、楽しそうに活動に参加しています。


PWSの方々は、その障害特性から、“集団には入れない。個別での支援”と思われがちですが、僕は、そんなことはないんじゃないかという私見です。


もちろん、パニックなどになってしまった場合は個別対応をしなければならない時もありますが、
意外と、対応しているスタッフと雰囲気をガラリと変えてしまえば、気持ちを立て直すのにさほど時間は掛からない場合が多いように思います。


あとは、パニックを引き起こす要因は作らない、というのが肝要かもしれません。


コントロールすべき事は徹底的にマークし、要因を作らない。


スタッフ間の序列にもとても敏感なので、「やりたい」「それはよくない」などと“議論”してしまうよりも、「施設長の○○さんがダメって言ってるから、仕方ないね、ゴメンね」のほうが、スムーズに支援できるのでは…とも感じています。


と、何だかマイナスイメージの事ばかりを先に書いてしまいましたが、


今、通っている2名のお子さんは、集団には完全に溶け込んでいますし、「イス運び」などの手伝いも一生懸命やってくれます。


「話し合い」という場面でも、大きな声で…


「よろしくお願いしま~す!」と皆の雰囲気をとても活気づけてくれています。


長くなってきましたので、そろそろ締める方向で…(笑)。


一般的に“PWS症候群”といえば、「食事管理」、「盗癖」、「スキンピッキング」など、「対応が難しい」といったイメージが先行しがちです。


確かに、今まで、自閉やダウン症の方達ばかりを見てきた支援者には、「難しい」と感じると思います。


しかし、実際に過ごしてみれば、大変なことよりも、愛らしい仕草や一生懸命に何かに打ち込む姿、屈託のない笑顔…に「居てくれないとつまらない」と今では感じています。


早く制度が追い付いて、PWSの方々にとって、“暮らしやすい環境”を整えられるよう、精一杯努力して参りますので、


どうぞよろしくお願いします。(小林)