2019年10月10日木曜日

10/6(土)「『PWSの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドライン』について」の報告です。

はじめまして!今年度からケアギバーズの運営に携わることになりました、小池桃子と申します。私は東京都世田谷区にある放課後等デイサービスの職員をしております。

PWSの方との出会いは、4年ほど前。私が正規職員として働き始めて1年目のことでした。

これまでPWSのお子さんとは関わりがなく、親御さんから聞いた「プラダーウィリー症候群」という病名、特徴を聞いても、あまりピンと来ず...。支援していくなかで悩むこと、大変なことが多々ありました。しかし、今では私が支援者として働いてきて、大変愛おしく、圧倒的に印象的なお子さんとなりました。

支援者の中でもあまり知られることのない「プラダーウィリー症候群」という障害をよく知り、理解することで家族やPWS本人が誤解されることなく、当たり前に豊かな生活が送れることを願い、この度はケアギバーズの運営に参加することになりました。これからどうぞよろしくお願いします。


前置きが長くなりましたが、本題に入りたいと思います。

先日、10/6(日)に、第8回目の講演会となる「PWSの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドラインについて」が千葉市生涯学習センターにて開催されました。

講師には中込さとこ先生をお呼びし、ベストプラクティスガイドラインの読み合わせや、特に読むべきところなどを教えて頂きました。

プラダーウィリー症候群の方への具体的なサポート方法が分かり、今後支援していくなかで迷ったときにはこのベストプラクティスガイドラインを参考にしていきたいと思いました!

また、質疑応答の時間では、幼少期のPWSのお子さんを持つ親御さんの質問に対して、成人を迎えたPWSの方の親御さんが、「大変なことは色々あったけれど、できることもたくさんある」と語っておられ、聞いてる私もとても熱い気持ちになりました。

幼少期の親御さんはこれからも不安なこと、迷うことがあるかもしれませんが、こういった繋がりを持ち、支え合うことで色々なことを乗り越えいけるのではないかと思います。

千葉県にお住まいの皆さん、千葉県の施設の皆さんは先日の台風では被害に遭われた方々が多くいると聞いています。今回の台風で被害に遭われた皆さまに心よりお見舞い申し上げます。

今回の講演が無事に開催されたこと、足を運んでくださった方々が多くいたことを感謝致します。

2019年7月4日木曜日

公開講演会詳細‼︎

日時:2019年10月6日 14:30〜17:00

場所:千葉県生涯学習センター(千葉市中央区弁天3-7-7)小ホール。

定員:80名

講師:中込さと子先生(信州大学医学部保健学科看護学専攻・母性看護学領域 教授)

内容:PWSの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドラインについて(質疑応答あり)

参加費:会員(無料)、非会員(ひとり1000円)

主催:関東PWSケアギバーズネットワーク

後援:NPO法人プラダー・ウィリー症候群協会、竹の子の会プラダー・ウィリー症候群児・者親の会

お問い合わせ:ya-yamada@douaikai.com

お申込み締切:9月22日まで

運営委員一同お待ちしております!(小林)

2019年6月22日土曜日

次回公開講演会は…千葉‼︎

2019年10月6日は、公開講演会。

千葉県生涯学習センター(千葉市中央区弁天3-7-7)小ホール。開始時間は追って告知させて頂きます!

定員は80名です!

講師は中込さと子先生(信州大学医学部保健学科看護学専攻・母性看護学領域 教授)

PWSの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドラインについてお話をお伺い致します!

ぜひご参加ください。(小林)

総会&意見交換会終了♩

6月16日(日)、晴れの横浜にて令和はじめての総会と意見交換会を無事終えることができました。


…関東プラダー・ウィリーケアギバーズネットワークも10年経つんですね!あっという間です。総会はスムーズに進行し、意見交換会。そこで今現在PWSの方と関わっていらっしゃるある施設の方から「こんなケースはどう対応すれば良いか」というご質問が。

もちろん、人はそれぞれ違いますから、PWSの方に限らずすべての方との関わり合いの中で、一律に〝こうやれば良い〟というマニュアルなんて存在しないというのは当然なのですが、

それでも、事例になるべく多く触れ、ある程度の〝傾向〟を掴んでおいたほうが、より〝その方に合った支援〟を組み立てられるのでは…と思います。

なんて偉そうに(⁉︎)書いている私ですが、10年前、PWS児との関わりにわからない事だらけで、知り合いに「関東PWSケアギバーズネットワーク」を紹介して貰ったんです。

当時、まだまだ情報も少なく、それまでは初めて関わったPWSのこどもに対してどのように接すれば良いか不安だらけだったのですが、当会には学童期、成人期、行政サイド…様々な立場で経験を積んでいる方々がいますので、情報を聞くにつれて不安感や疑問が楽しみに変わって行きました。また、支援者間のヨコの繋がりはとても心強いものになりました。

それからずいぶん時間が経ちましたが、運営委員も年々充実しています‼︎

「10年ひと昔」と言いますが、神奈川・東京エリアだけでなくここ数年は千葉県での活動も少しずつ増えて来ています!

今年度もPWSの方々、そしてそのご家族、支援者の皆様…と一緒に更に理解を深め、意義のある活動を展開していければ…と改めて感じました。