PWSの方との出会いは、4年ほど前。私が正規職員として働き始めて1年目のことでした。
これまでPWSのお子さんとは関わりがなく、親御さんから聞いた「プラダーウィリー症候群」という病名、特徴を聞いても、あまりピンと来ず...。支援していくなかで悩むこと、大変なことが多々ありました。しかし、今では私が支援者として働いてきて、大変愛おしく、圧倒的に印象的なお子さんとなりました。
支援者の中でもあまり知られることのない「プラダーウィリー症候群」という障害をよく知り、理解することで家族やPWS本人が誤解されることなく、当たり前に豊かな生活が送れることを願い、この度はケアギバーズの運営に参加することになりました。これからどうぞよろしくお願いします。
前置きが長くなりましたが、本題に入りたいと思います。
先日、10/6(日)に、第8回目の講演会となる「PWSの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドラインについて」が千葉市生涯学習センターにて開催されました。
講師には中込さとこ先生をお呼びし、ベストプラクティスガイドラインの読み合わせや、特に読むべきところなどを教えて頂きました。
プラダーウィリー症候群の方への具体的なサポート方法が分かり、今後支援していくなかで迷ったときにはこのベストプラクティスガイドラインを参考にしていきたいと思いました!
また、質疑応答の時間では、幼少期のPWSのお子さんを持つ親御さんの質問に対して、成人を迎えたPWSの方の親御さんが、「大変なことは色々あったけれど、できることもたくさんある」と語っておられ、聞いてる私もとても熱い気持ちになりました。
幼少期の親御さんはこれからも不安なこと、迷うことがあるかもしれませんが、こういった繋がりを持ち、支え合うことで色々なことを乗り越えいけるのではないかと思います。
千葉県にお住まいの皆さん、千葉県の施設の皆さんは先日の台風では被害に遭われた方々が多くいると聞いています。今回の台風で被害に遭われた皆さまに心よりお見舞い申し上げます。
今回の講演が無事に開催されたこと、足を運んでくださった方々が多くいたことを感謝致します。