【新春のご挨拶】春に活動10年目を迎えます。

 

関東ＰＷＳケアギバーズネットワークの運営委員長の山田泰頒です。

明けましておめでとうございます。

2011年の6月より活動しております、当ネットワークですが、本年の6月に活動10年目を迎えます。

活動を続けることが出来ているのは、応援して下さる皆様のお陰です。

皆様のご協力に心から感謝しております。

まだ詳細は未定ですが、10年目を迎えるにあたって、これまで活動して来たもので得たことを形にしていくということを考えております。

プラダー・ウィリ症候群（ＰＷＳ）のある人を支援する為のノウハウは、

ＰＷＳのある人への支援だけではなく、他の障害や困難のある人への支援に

活かすことが出来ると思っておりますので、区切りの年に纏めておきたいと思っています。

来年2022年７月には、アイルランドのリムリック大学にて、ＩＰＷＳＯ（世界プラダー・ウィリ症候群組織）主催の11回目の国際会議が開催される予定となっております。

3年前のキューバ・ハバナでの第10回の国際会議にも、複数の運営委員で参加させて戴きましたが、来年の国際会議にも、また参加させて戴く予定で準備を進めて行きたいと思っています。

COVID-19の感染拡大により、新たな生活様式への対応が必要となってきていますが、人と人との距離が離れても、心と心の距離が離れることのないようなネットワークを今後も構築して行きたいと思っています。

オンラインでの講演会は、距離が離れていても参加できるというメリットがあり、このメリットを生かした活動を本年は行って行きたいと決意を新たにしております。

オンラインでの個別相談や、プラダー・ウィリ症候群についての基礎知識についての講演、ＰＷＳ支援者同士の情報交流等を活発に行って行くことを考えております。

皆様におかれましては、本年も変わらぬお付き合いをさせて戴けましたら幸いです。

どうぞ宜しくお願い致します。

関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク

運営委員長

山田泰頒

 令和2年12月6日（日）関東PWSケアギバーズネットワーク主催　支援者対象講演会が行われました。

講師は、サンマルコクリニック院長、日本医科大学名誉教授の南　史朗先生で、『プラダー・ウィリー症候群（PWS）の基礎知識と集団外来について』という題でお話いただきました。南先生は当ネットワークのアドバイザーとして、毎年、研修の講演をしていただいています。

南先生のお話を毎年聞かせていただく中で感じることは、基礎知識の浸透と定着は本当に大切で、PWSの仲間たちの生きづらさをみんなで共有し、仲間たちを見つめる南先生のあたたかな眼差しから、課題や問題とされる行動への支援にとどまらず、豊かな人生を支えていきたい思いが強くなります。

コロナ禍で大変な中、今回の研修も現場で悩まれながら一生懸命支援を続けられている方々が参加され、ご質問もたくさんいただきました。私たち運営委員も、現場で悩みながら、支援に困っていた時に、ネットワークと出会い、気持ちが軽減し、今、支援者仲間がいる心強さを感じています、困っている支援者が、そのタイミングでネットワークにつながれるよう、研修や「おでかけ相談テーブル」等、継続した取り組みを続けていきたいと強く思いました。

新型コロナウイルスの感染拡大の影響もあり、今回の研修は、完全オンライン研修としました。9月に行われた、又村あおいさんが講師の研修で初めてzoom研修に取り組みましたが、今回は、講師、運営委員も離れた場所からのライブ配信。ドキドキしながらの取り組みでしたが、無事に乗り切ることができ、参加された方々と共に、運営委員の仲間たちにも本当に感謝しています！

関東PWSケアギバーズネットワークはスタートしてから10年となります。今後も皆様にネットワークとつながっていただけることを願っています。

運営委員　榎正晴

9月22日に初Zoomでの講演会を開催しました。

はじめまして。９月22日より関東PWSケアギバーズネットワークの運営に携わることになりました和田と申します。

　PWS を知ったのは約9年前です。現在、八王子市の障害者施設で働いております。

　又村あおい様の講演会の日が、運営委員の皆様と初めてお会いする日だったので、かなり緊張していましたが、皆様が一丸となって講演会を進行する姿を見て、自然と緊張がほぐれました。

　講演会の休憩時間に頂いた、海苔がパリパリした、ほのかに甘いお煎餅や、とろとろの黒蜜が、たっぷりかかったきなこ餅、そして講演会が終わった後に頂いた、半熟卵の入ったカレーパン、とても美味しかったです。本当にありがとうございました。

　自己紹介をしていたら、いつの間にか食べ物の話になってしまったので、本題に入ります。

　９月22日にZoomで開催された又村あおい様の講演会「ウィズコロナ時代の障害福祉」について書いていきたいと思います。

　Zoom での講演会が初めてだったとのことでしたが、又村さんの的確なアドバイスと運営委員の皆様のチームワークで、素晴らしい講演会になっていたと思います。間近で講演を聴くことができて幸せでした。

　講演を聴いて、これまで新型コロナと向き合ってきて、自分の中でずっとモヤモヤしていたことが、クリアになったような気がします。

　私の働いている施設でも事業継続計画（BCP)に沿って、対策を講じていますが、新型コロナに対する価値観は、ご利用者、ご家族、スタッフ各々で異なっていて、皆が納得できるような対策を講じるのは、多大なエネルギーが必要なのだと痛感しています。

「新型コロナに関する漠然とした不安を、具体的な課題にしていくことが、相談支援の仕事」
　
　又村様のこうしたシンプルな説明を受けて、今後、ご利用者やご家族、スタッフ、そして私自身の不安と、ぶれることなく、穏やかに向き合っていけるような気がしました。
　　
　サービス等利用計画にクライシスプランを加えることの重要性についても話して下さり、先に述べたことと密接に関係しているので、これから時間をかけて調べていきたいです。

　読み返すと私の感想ばかりで、講演の内容の一部しかお伝えできていないような気がします。何卒ご容赦くださいませ。

　又村様の講演をYouTubeの限定配信で、聴くことができるようです。素晴らしい時代になりました。私ももう一度聴いてみたいと思います。
　　
　又村あおい様、本当にありがとうございました。講演会後、運営委員の質問に分かりやすく丁寧に答えてくださっている姿も素敵でした。

　そして運営委員の皆様、これから一緒に働けることを楽しみにしております。かなりマイペースな性格なので、色々とご迷惑をかけるとは思いますが、どうぞよろしくお願いいたします。（和田）


iPadから送信

「遺伝性疾患プラス」の取材を受けました。

久しぶりの更新となります。

今期は総会を通常の形で行うことが出来ず、「書面総会」という形にて、総会決議を致しました。

新しい運営委員会での開催となり、ＺＯＯＭを利用してのリモートでの運営委員会を行うようになりました。

現在、9月22日（火・祝日）に予定しております、公開の講演会についての準備を進めているところです。

こちらの講演会も、当ネットワークとしても初めてのＺＯＯＭを用いてのオンラインでの講演会にする方向で準備を進めております。

詳細が決まり次第、ご案内をさせて戴きますので、もうしばらくお待ちください。

「緊急事態宣言」から、私の職場は、入所施設ということもあり、コロナウイルスの感染拡大予防の為の体制はまだ続いており、新しい生活様式への対応について、尽力している毎日となっております。

あっという間の日々でした。
社会全体がこれからが本当の意味で大切な時期だと思います。
気を引き締めて行きたいと思っています。

先日、初めてのオンライン取材を受けました。
その時の記事が出来ましたので、周知をさせて戴きます。
お忙しい中とは思いますが、たくさんの人々が、目を通して下さるととても嬉しいです。

#遺伝性疾患プラス 様からの取材を受けて、#関東PWSケアギバーズネットワーク を

私が2011年に立ち上げた経緯や思いを語らせて戴きました。

#プラダーウィリ症候群（#PWS）のあるご利用者様の願いがスタートで、

#IPWSO の国際会議で決意に至りました。

広く活動を知って貰いたいと思っています。

Twitterからはこちらです↓
https://twitter.com/YamadaYasunobu/status/1275297186473889792
記事への直リンクは、こちらです↓
https://genetics.qlife.jp/diseases/prader-willi/patients/2020-06-10

私のライフワークそのものがやっぱりこの活動なのだ。・・・
と取材を通じて実感した次第です。

関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク

運営委員長
山田泰頒

10/6（土）「『PWSの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドライン』について」の報告です。

はじめまして！今年度からケアギバーズの運営に携わることになりました、小池桃子と申します。私は東京都世田谷区にある放課後等デイサービスの職員をしております。

PWSの方との出会いは、4年ほど前。私が正規職員として働き始めて1年目のことでした。

これまでPWSのお子さんとは関わりがなく、親御さんから聞いた「プラダーウィリー症候群」という病名、特徴を聞いても、あまりピンと来ず...。支援していくなかで悩むこと、大変なことが多々ありました。しかし、今では私が支援者として働いてきて、大変愛おしく、圧倒的に印象的なお子さんとなりました。

支援者の中でもあまり知られることのない「プラダーウィリー症候群」という障害をよく知り、理解することで家族やPWS本人が誤解されることなく、当たり前に豊かな生活が送れることを願い、この度はケアギバーズの運営に参加することになりました。これからどうぞよろしくお願いします。

前置きが長くなりましたが、本題に入りたいと思います。

先日、10/6（日）に、第8回目の講演会となる「PWSの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドラインについて」が千葉市生涯学習センターにて開催されました。

講師には中込さとこ先生をお呼びし、ベストプラクティスガイドラインの読み合わせや、特に読むべきところなどを教えて頂きました。

プラダーウィリー症候群の方への具体的なサポート方法が分かり、今後支援していくなかで迷ったときにはこのベストプラクティスガイドラインを参考にしていきたいと思いました！

また、質疑応答の時間では、幼少期のPWSのお子さんを持つ親御さんの質問に対して、成人を迎えたPWSの方の親御さんが、「大変なことは色々あったけれど、できることもたくさんある」と語っておられ、聞いてる私もとても熱い気持ちになりました。

幼少期の親御さんはこれからも不安なこと、迷うことがあるかもしれませんが、こういった繋がりを持ち、支え合うことで色々なことを乗り越えいけるのではないかと思います。

千葉県にお住まいの皆さん、千葉県の施設の皆さんは先日の台風では被害に遭われた方々が多くいると聞いています。今回の台風で被害に遭われた皆さまに心よりお見舞い申し上げます。

今回の講演が無事に開催されたこと、足を運んでくださった方々が多くいたことを感謝致します。

公開講演会詳細‼︎

日時:2019年10月6日 14：30〜17：00

場所:千葉県生涯学習センター（千葉市中央区弁天3-7-7）小ホール。

定員:80名

講師:中込さと子先生（信州大学医学部保健学科看護学専攻・母性看護学領域 教授）

内容:PWSの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドラインについて（質疑応答あり）

参加費:会員（無料）、非会員（ひとり1000円）

主催:関東PWSケアギバーズネットワーク

後援:NPO法人プラダー・ウィリー症候群協会、竹の子の会プラダー・ウィリー症候群児・者親の会

お問い合わせ:ya-yamada@douaikai.com

お申込み締切:9月22日まで

運営委員一同お待ちしております！（小林）

次回公開講演会は…千葉‼︎

2019年10月6日は、公開講演会。

千葉県生涯学習センター（千葉市中央区弁天3-7-7）小ホール。開始時間は追って告知させて頂きます！

定員は80名です！

講師は中込さと子先生（信州大学医学部保健学科看護学専攻・母性看護学領域 教授）

PWSの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドラインについてお話をお伺い致します！

ぜひご参加ください。（小林）