運営委員長よりご挨拶

運営委員長の山田泰頒（やまだやすのぶ）と申します。

初めましての方も、いつもお世話になっている方も、

関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク（略称：関東ＰＷＳＣＧＮ）のホームページを訪問して下さり、有難うございます。

今後も随時、ホームページの内容は更新して行くようにしたいと思っていますが、これからは、ブログについても、不定期ではありますが、運営委員の方でアップして行こうと思っています。

今回は初めての投稿ということで、私から書き込みさせて戴きます。

私が プラダー・ウィリー症候群（以下、ＰＷＳと略します。）を持っている人に出会ったのは、今から１９年前でした。

 当時は、ＰＷＳについては食欲のコントロールが困難であるという知識しかなく、手探りの中で支援するという試行錯誤の毎日でした。

そのような日々の中で、本人の問題と思われていることは果たしてどこまで本人だけの問題なのか？という疑問があり、ＰＷＳについて勉強するようになったのがすべての始まりだったと思っています。

ＰＷＳという障害は、勉強すればするほど、その多様な症状に驚かされます。
共通とされている食への関心も、表面的にはそれほど気にしていないようにみえる方もいらっしゃいます。
そして、加齢によって症状が変化して行くのも特徴の一つだと思っています。
このような特徴がある為、ＰＷＳを持っている人を支援する為には、関係すると思われるすべての専門職や機関が横断的に機能するネットワークが必要だと思いました。

その活動の中で、私は２０１０年の５月に、ＩＰＷＳＯ（http://www.ipwso.org/　今、サイトにアクセスすると、メーリングリストへの登録を勧められます。英文になりますが、サイトは各国の言葉に自動翻訳されますので、興味のある方は是非訪問してみてください。）主催の台湾での国際会議に参加・発表をさせて戴きました。

国際会議で感じたことは、ＰＷＳを持っている人・家族・科学者・研究者・専門家・支援者が一堂に会して、ＰＷＳのことを本当に熱心に話し合っているということです。

日本国内でも、このようなネットワークが絶対必要だと思った私が最初に考えたのは、支援者対象の勉強会の企画でした。
この企画は、定員オーバーになるぐらいの参加者が集まり、継続的な取り組みの希望も多くありました。
その後、お手伝いをして下さっている運営委員の方の協力を得て、２０１１年春に、関東ＰＷＳケアギバーズネットワークが立ち上がりました。
現在も、このネットワークには様々な立場の方が所属して下さっています。

個人的な考えなのですが、ＰＷＳを持っている人は、「人間らしさ」のエッセンスというものがあるとすれば、それを強く煮詰めたような印象があります。
そういう意味では、特別な人たちではありません。
しかしながら、特別な配慮は必要な人たちだと思っています。
そのため、ＰＷＳを持っている人の支援をするということは、他の障害を持っている支援が必要と思われる人たちへの支援についても、共通している部分が多いと思います。

ＰＷＳの人への支援が出来れば、他の障害を持っている支援が必要と思われる人たちへの支援にもつながることが多いのです。
だからこそ、より多くの人達にＰＷＳに知って欲しいし、関心を持って欲しいし、関東ＰＷＳケアギバーズネットワークの活動も広めていく必要があると思っています。
フリーで登録が可能なＭＬの配信登録を始めたのもそのためです。

関係している皆様のご協力があってこそのネットワークです。
皆様のご協力に感謝しながら、その感謝を具体的な形にして行くことが必要だと思っています。

年明けになりますが、詳細はケアギバNEWS（←こちらをクリックすると、別ウィンドウでそのページをご覧頂けます。）にある通り、関西のＰＷＳ支援者ネットワークの木戸氏を招いての研修会を企画しています。

私たちの間でもよく話題にあがるのですが、ＰＷＳを持っている人の支援に携わっていると、不思議な縁で繋がっているのか、運命的なものを感じることが多くあります。
エピソードを挙げたらきりがないぐらいたくさんの運命的な出来事がありました。
おそらくこれからもあるでしょう。・・・
それらのエピソードはまた別の機会に触れさせて戴きます。

木戸氏と私の出会いも運命的なものがあると思っています。
大切な仲間です。
木戸氏は、人を惹きつけるとても魅力的な人物であるだけでなく、何よりＰＷＳの人への具体的な支援の経験が豊富です。
今回も出来るだけ具体的なお話をして戴こうとお願いをしています。
皆様におかれましても、積極的に申し込みをして戴けたら幸いです。

今回は、まずはご挨拶と、お願いをさせて戴きました。
初めてのブログであったので、皆様にお伝えしたいことがたくさん。・・・
まだまだあふれるばかりございます。

不定期になりますが、また書かせて戴きます。
それでは、皆様、これからも関東ＰＷＳケアギバーズネットワークをどうぞ宜しくお願い致します。

山田泰頒