2019年10月6日は、公開講演会。
千葉県生涯学習センター（千葉市中央区弁天3-7-7）小ホール。開始時間は追って告知させて頂きます！
定員は80名です！
講師は中込さと子先生（信州大学医学部保健学科看護学専攻・母性看護学領域 教授）
PWSの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドラインについてお話をお伺い致します！
ぜひご参加ください。（小林）
2019年6月22日土曜日
総会&意見交換会終了♩
…関東プラダー・ウィリーケアギバーズネットワークも10年経つんですね！あっという間です。総会はスムーズに進行し、意見交換会。そこで今現在PWSの方と関わっていらっしゃるある施設の方から「こんなケースはどう対応すれば良いか」というご質問が。
もちろん、人はそれぞれ違いますから、PWSの方に限らずすべての方との関わり合いの中で、一律に〝こうやれば良い〟というマニュアルなんて存在しないというのは当然なのですが、
それでも、事例になるべく多く触れ、ある程度の〝傾向〟を掴んでおいたほうが、より〝その方に合った支援〟を組み立てられるのでは…と思います。
なんて偉そうに（⁉︎）書いている私ですが、10年前、PWS児との関わりにわからない事だらけで、知り合いに「関東PWSケアギバーズネットワーク」を紹介して貰ったんです。
当時、まだまだ情報も少なく、それまでは初めて関わったPWSのこどもに対してどのように接すれば良いか不安だらけだったのですが、当会には学童期、成人期、行政サイド…様々な立場で経験を積んでいる方々がいますので、情報を聞くにつれて不安感や疑問が楽しみに変わって行きました。また、支援者間のヨコの繋がりはとても心強いものになりました。
それからずいぶん時間が経ちましたが、運営委員も年々充実しています‼︎
「10年ひと昔」と言いますが、神奈川・東京エリアだけでなくここ数年は千葉県での活動も少しずつ増えて来ています！
今年度もPWSの方々、そしてそのご家族、支援者の皆様…と一緒に更に理解を深め、意義のある活動を展開していければ…と改めて感じました。
2018年12月9日日曜日
第8回支援者対象講演会
12月9日、雑司が谷地域文化創造館にて支援者対象講演会が行われました。
今回は、数年ぶりに運営委員に復帰しました萩野が、アイドル北嶋さんに代わって報告します。
私にとっては、初めてお会いする運営委員の方もいらっしゃって、ドキドキしながらの参加でしたが、前と全然変わってない！運営委員の皆さんも講師の先生方も手弁当で参加、会場はできるだけお金のかからないところ、参加者のみなさんも進行に協力して下さり、あたたかい雰囲気であっという間に三時間半が過ぎてしまいました。
前半は南先生と福永さんのご講演でした。南先生は毎回、参加者の疑問や不安を見通しているかのようにポイントを押さえてわかりやすく説明して下さいます。特に今回はPWSの方一人ひとりに合わせて治療が違うことがよくわかりました。先生の優しい眼差しに私はいつもホッとします。福永さんからは、全国から希望者が集まって、みなさん外来を楽しみにしていらして、きっと三ヶ月に一度の機会が励みになっている方がたくさんいるんだろうなと想像できる楽しくて自然体でいられる居場所のお話を伺いました。この外来でみなさんを楽しませる福永さんのパワーに圧倒されました。
後半はグループに分かれての意見交換。ここでも熱い話し合いで盛り上がりました。PWSの方の側にいると、時にはルールがもっと必要なんじゃないか、とか支援者の肩に力が入ってしまうこともありますが、そんな時にご本人の良さを生かして生活のリズムを組み立てている例など聞くと、少し別の角度から状況を見直したりできます。PWSに限らず、支援ってなんだろう、と改めて考える時間になりました。
参加できてうれしかったです。またできるだけ顔を出したいと思っていますので、みなさんどうぞよろしくお願いします。
萩野
2018年10月30日火曜日
川崎市での講義を終えて
私、小林も「学齢期の支援」というテーマで拙いながらもお話をさせていただきました。
「よりリアルにお伝えしたい」という思いがあり、やや生々し過ぎる内容になってしまったかな…という心配はありますが、
彼等、彼女等には、普段からたくさん元気をもらい、本当に大切で愛しい存在。だからこそ、より具体的に、より多くの方々に、少しでも明日からの支援のヒントにでもなれればと願うばかりです。
さて、加藤美朗先生。
偉大な先生であり先輩でもあるのですが、僕にとってはスペシャルな存在なのです！
それは、僕がまだ関東PWSケアギバーズネットワークの運営委員の仲間入りをさせていただいた直後くらいだったと記憶しているのですが、
当時の僕は、「制度」と「現実」の狭間で悩んでいました。
色々な場面で、フィットする社会資源が無いことに、どうすればいいのかという疑問を解決して下さったのが、誰あろう加藤先生なのです！
ちょっとした立ち話だったのですが、その悩みを聞いて下さり、キッパリと、
「そんなん、気づいた人がやればええねん。その人がやらなあかん。まず誰かが始めないと。」と答えを下さったのです。
すごくスッキリとしました。
そして、今でもその教えを守り、自分の出来る範囲の出来ることはやってみる…というスタンスでいます。
加藤先生、ありがとうございました。またお会いできる機会を楽しみにしています。(関東PWSケアギバーズ運営副委員長：小林)
P.S.来月はケアギバのアイドル(？)、北嶋さん、お願いしま～す！
2018年10月7日日曜日
リレーブログ 菅野正裕
菅野正裕（カンノ マサヒロ）
趣味：２年前までは吹奏楽（打楽器）でしたが、今は引退し無趣味状態です。
年齢：６０歳
特技：毎日同じようなものを飲んで、同じようなものを食べること
弱点：独居老人。（車の）免許がない！
性格：義理堅いけど恩知らず。頼まれるとだいたい断れない
現在は神奈川県平塚市で生活介護事業所を運営するＮＰＯ法人の相談事業所（計画相談＆障害児相談）のひとり相談員 。
年齢相応？の転職経験もあって、いくつかの団体に関わらせていただいております。（医療的ケアとか成年後見とか）
ＰＷＳの方々とは現在は関わりがありません。過去には確定診断には至っていらっしゃらないけど、おそらくＰＷＳの方であったろうと思われる児童・成人の方々が何人かおられました。現在はどこでどういう生活をされておられるのでしょうか。総会の時に述べさせていただきましたが、特定の病気や障害をお持ちの方にこだわって支援することを「えこひいき」と批判されることを恐れない、というのが私の長年のスタンスです。逆説的に申し上げれば、希少な病気（難病）をお持ちの方ほど他分野・多職種の実に複雑で多くの支援が必要に思われます。あと何十年も現役で働けるとは思わないので、今しばらくは若い方々の邪魔をしないように言行に注意を払いながら活動していきたいと思います。どうぞよろしくお願い申し上げます。
2018年6月28日木曜日
平成30年度総会
今年度より新しく運営委員をさせていただく事になりました渡部と申します。
いきなりのブログでのご挨拶に皆様戸惑いを隠せないところかと思いますが、（私が一番戸惑っています。笑）平成30年度の総会のご報告と簡単な自己紹介をさせていただきます。
ではまずは自己紹介から…
名前：渡部隼也（ワタナベ ジュンヤ）←良く間違えられます。（ワタベとかシュンヤとか笑）
趣味：趣味の話はまたのご機会に。笑
年齢：31歳
特技：記憶力に自信あり
弱点：ずぼら
性格：几帳面そうでおおざっぱ
現在は千葉で生活介護事業所とグループホームを運営している法人に勤務中です。
千葉県の運営委員はおそらく自分だけなので今後もっと増えていけばいいですね！
関東ＰＷＳケアギバーズに入ったことで様々なＰＷＳの方に対する支援方法を共有し、より良い支援に繋げていければと思います。よろしくお願いします。
では続いて簡単な総会のご報告になります。
ケアギバＮＥＷＳ！の告知の通り平成30年度の総会が6月24日に行われました。
場所は社会福祉法人ル・プリ様の杜の会事業本部の会議室にて行われました。
円滑な議事進行が行われ、無事全ての議題が承認されました。
（総会準備等運営委員の皆様お疲れ様でした。）
そして総会を終えた後に施設見学をさせていただきました！
開催場所の施設見学ができるのもこのネットワークの強みだと思います！
今回見学させていただいたＳＥＬＰ杜さんは様々な生産活動を行っていました。
ＰＷＳの方に限らず利用者様の可能性を狭めるのではなく可能性を広げていく支援っていうのはこういう事なんだろうなぁと感じることが出来ました。
施設見学の後は交流会を行い、運営委員の皆様のお話をさせていただきました。
法人の垣根を超えた支援者のつながりを強くしていくことで支援の質をお互い高めあうことができる。そのことで沢山のＰＷＳの皆様が幸せに過ごすことができるようになれば、こんなに素晴らしいネットワークはないんじゃないかと思いました！
では簡単ではございましたが今回のブログはここまでにしたいと思います！
次のブログは・・・
私と同じく今年度より運営委員となられました菅野さんお願いします！
菅野さんは私とは比べ物にならないくらい沢山の経験とネットワークをお持ちの方です！
テーマはとりあえず「自己紹介」「今まで関わったＰＷＳの方」でお願いします。（1つでも可）
半強制的にリレーブログにしてしまいました。笑
それでは皆様、拙い文章でございましたが、お付き合いいただきありがとうございました！
運営委員 渡部 隼也
2017年7月4日火曜日
10月の埼玉での公開講演会の打ち合わせに行って来ました〜。
今回ご講演をお願いしている埼玉県立小児医療センターのご厚意で、埼玉県立小児医療センターの講堂を会場に使用することが出来ることになりました。
埼玉でのＰＷＳ支援のネットワークを構築するための足掛かりになる第一歩になればと思い、今回の講演会を企画して行きましょう〜！と大橋先生とも目標を共有させて戴きました。
まだ詳細は決まっていない部分もあるので、現段階で決まっている部分のみ、シェアさせて戴きます。
ご興味のある方はぜひとも、スケジュール調整をしておいてくださると嬉しいです。
多くのご参加を心よりお待ちしております。
「ＰＷＳ支援のネットワークの輪を広げよう！」
〜プラダ—・ウィリー症候群(ＰＷＳ)の基礎知識・集団外来成人期のＰＷＳ者への支援について気を付けていること〜（仮）
第６回目となる今回の公開講演会は、『プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の基礎知識・集団外来（仮）』について、専門医師で集団外来をされている大橋博文氏のご講演、
並びに、『成人期のＰＷＳ者への支援について気を付けていること（仮）』について、当ネットワーク運営委員長の山田泰頒氏の講演を予定しています。
今回の講演会で、ＰＷＳの基礎知識や、成人期のＰＷＳ者への支援についての知識を共有した後、質疑応答や活発な意見交換を行い、埼玉でのＰＷＳ支援のネットワーク作りの第一歩となればと思っています。
多くの方のご参加を心からお待ちしております。
＠日時：
平成２９年１０月１５日（日）１３：００〜１６：００（受付開始１２：３０）
＠会場：
埼玉県立小児医療センター 6階講堂
（所在地：〒330-8777 埼玉県さいたま市中央区新都心1番地2）
＠主催：
関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク
＠講演内容：
（１）「プラダ—・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の基礎知識・集団外来について（仮）」
講師：大橋 博文氏
埼玉県立小児医療センター 遺伝科長兼部長
小児科専門医 臨床遺伝専門医・指導医 臨床細胞遺伝学認定士・指導士
専門：小児科学、臨床遺伝学、臨床細胞遺伝学、遺伝カウンセリング
最終学歴：山口大学医学部（昭和60年）
（２）「成人期のＰＷＳ者への支援について気を付けていること（仮）」
講師：山田 泰頒
関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク 運営委員長
ＮＰＯ法人 日本プラダ—・ウィリー症候群協会 理事
竹の子の会 プラダー・ウィリー症候群（PWS）児・者親の会 賛助会員
社会福祉法人 同愛会 知的障害者支援施設 てらん広場 サービス管理責任者
＠対象者：
ＰＷＳ当事者、ご家族、福祉・教育・医療・行政等の支援者・関係者などどなたでも
参加可能です。
＠参加定員：
１００名
＠参加費：
関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク個人及び団体会員は無料
非会員は、一人1000円 保育利用は一人につき1000円
＠参加申込方法（申込期限）：
正式なチラシが完成するまでお待ちください。
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