2020年10月1日木曜日

9月22日に初Zoomでの講演会を開催しました。



はじめまして。9月22日より関東PWSケアギバーズネットワークの運営に携わることになりました和田と申します。

 PWS を知ったのは約9年前です。現在、八王子市の障害者施設で働いております。

 又村あおい様の講演会の日が、運営委員の皆様と初めてお会いする日だったので、かなり緊張していましたが、皆様が一丸となって講演会を進行する姿を見て、自然と緊張がほぐれました。

 講演会の休憩時間に頂いた、海苔がパリパリした、ほのかに甘いお煎餅や、とろとろの黒蜜が、たっぷりかかったきなこ餅、そして講演会が終わった後に頂いた、半熟卵の入ったカレーパン、とても美味しかったです。本当にありがとうございました。

 自己紹介をしていたら、いつの間にか食べ物の話になってしまったので、本題に入ります。

 9月22日にZoomで開催された又村あおい様の講演会「ウィズコロナ時代の障害福祉」について書いていきたいと思います。

 Zoom での講演会が初めてだったとのことでしたが、又村さんの的確なアドバイスと運営委員の皆様のチームワークで、素晴らしい講演会になっていたと思います。間近で講演を聴くことができて幸せでした。

 講演を聴いて、これまで新型コロナと向き合ってきて、自分の中でずっとモヤモヤしていたことが、クリアになったような気がします。

 私の働いている施設でも事業継続計画(BCP)に沿って、対策を講じていますが、新型コロナに対する価値観は、ご利用者、ご家族、スタッフ各々で異なっていて、皆が納得できるような対策を講じるのは、多大なエネルギーが必要なのだと痛感しています。

「新型コロナに関する漠然とした不安を、具体的な課題にしていくことが、相談支援の仕事」
 
 又村様のこうしたシンプルな説明を受けて、今後、ご利用者やご家族、スタッフ、そして私自身の不安と、ぶれることなく、穏やかに向き合っていけるような気がしました。
  
 サービス等利用計画にクライシスプランを加えることの重要性についても話して下さり、先に述べたことと密接に関係しているので、これから時間をかけて調べていきたいです。

 読み返すと私の感想ばかりで、講演の内容の一部しかお伝えできていないような気がします。何卒ご容赦くださいませ。

 又村様の講演をYouTubeの限定配信で、聴くことができるようです。素晴らしい時代になりました。私ももう一度聴いてみたいと思います。
  
 又村あおい様、本当にありがとうございました。講演会後、運営委員の質問に分かりやすく丁寧に答えてくださっている姿も素敵でした。

 そして運営委員の皆様、これから一緒に働けることを楽しみにしております。かなりマイペースな性格なので、色々とご迷惑をかけるとは思いますが、どうぞよろしくお願いいたします。(和田)


iPadから送信

2020年7月16日木曜日

「遺伝性疾患プラス」の取材を受けました。

久しぶりの更新となります。

今期は総会を通常の形で行うことが出来ず、「書面総会」という形にて、総会決議を致しました。

新しい運営委員会での開催となり、ZOOMを利用してのリモートでの運営委員会を行うようになりました。

現在、922日(火・祝日)に予定しております、公開の講演会についての準備を進めているところです。

こちらの講演会も、当ネットワークとしても初めてのZOOMを用いてのオンラインでの講演会にする方向で準備を進めております。

詳細が決まり次第、ご案内をさせて戴きますので、もうしばらくお待ちください。

「緊急事態宣言」から、私の職場は、入所施設ということもあり、コロナウイルスの感染拡大予防の為の体制はまだ続いており、新しい生活様式への対応について、尽力している毎日となっております。

あっという間の日々でした。
社会全体がこれからが本当の意味で大切な時期だと思います。
気を引き締めて行きたいと思っています。

先日、初めてのオンライン取材を受けました。
その時の記事が出来ましたので、周知をさせて戴きます。
お忙しい中とは思いますが、たくさんの人々が、目を通して下さるととても嬉しいです。

#
遺伝性疾患プラス 様からの取材を受けて、
#関東PWSケアギバーズネットワーク 

私が2011年に立ち上げた経緯や思いを語らせて戴きました。

#プラダーウィリ症候群(#PWS)のあるご利用者様の願いがスタートで、

#IPWSO の国際会議で決意に至りました。

広く活動を知って貰いたいと思っています。

Twitter
からはこちらです
https://twitter.com/YamadaYasunobu/status/1275297186473889792
記事への直リンクは、こちらです
https://genetics.qlife.jp/diseases/prader-willi/patients/2020-06-10

私のライフワークそのものがやっぱりこの活動なのだ。・・・
と取材を通じて実感した次第です。

関東PWSケアギバーズネットワーク

運営委員長
山田泰頒

2019年10月10日木曜日

10/6(土)「『PWSの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドライン』について」の報告です。

はじめまして!今年度からケアギバーズの運営に携わることになりました、小池桃子と申します。私は東京都世田谷区にある放課後等デイサービスの職員をしております。

PWSの方との出会いは、4年ほど前。私が正規職員として働き始めて1年目のことでした。

これまでPWSのお子さんとは関わりがなく、親御さんから聞いた「プラダーウィリー症候群」という病名、特徴を聞いても、あまりピンと来ず...。支援していくなかで悩むこと、大変なことが多々ありました。しかし、今では私が支援者として働いてきて、大変愛おしく、圧倒的に印象的なお子さんとなりました。

支援者の中でもあまり知られることのない「プラダーウィリー症候群」という障害をよく知り、理解することで家族やPWS本人が誤解されることなく、当たり前に豊かな生活が送れることを願い、この度はケアギバーズの運営に参加することになりました。これからどうぞよろしくお願いします。


前置きが長くなりましたが、本題に入りたいと思います。

先日、10/6(日)に、第8回目の講演会となる「PWSの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドラインについて」が千葉市生涯学習センターにて開催されました。

講師には中込さとこ先生をお呼びし、ベストプラクティスガイドラインの読み合わせや、特に読むべきところなどを教えて頂きました。

プラダーウィリー症候群の方への具体的なサポート方法が分かり、今後支援していくなかで迷ったときにはこのベストプラクティスガイドラインを参考にしていきたいと思いました!

また、質疑応答の時間では、幼少期のPWSのお子さんを持つ親御さんの質問に対して、成人を迎えたPWSの方の親御さんが、「大変なことは色々あったけれど、できることもたくさんある」と語っておられ、聞いてる私もとても熱い気持ちになりました。

幼少期の親御さんはこれからも不安なこと、迷うことがあるかもしれませんが、こういった繋がりを持ち、支え合うことで色々なことを乗り越えいけるのではないかと思います。

千葉県にお住まいの皆さん、千葉県の施設の皆さんは先日の台風では被害に遭われた方々が多くいると聞いています。今回の台風で被害に遭われた皆さまに心よりお見舞い申し上げます。

今回の講演が無事に開催されたこと、足を運んでくださった方々が多くいたことを感謝致します。

2019年7月4日木曜日

公開講演会詳細‼︎

日時:2019年10月6日 14:30〜17:00

場所:千葉県生涯学習センター(千葉市中央区弁天3-7-7)小ホール。

定員:80名

講師:中込さと子先生(信州大学医学部保健学科看護学専攻・母性看護学領域 教授)

内容:PWSの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドラインについて(質疑応答あり)

参加費:会員(無料)、非会員(ひとり1000円)

主催:関東PWSケアギバーズネットワーク

後援:NPO法人プラダー・ウィリー症候群協会、竹の子の会プラダー・ウィリー症候群児・者親の会

お問い合わせ:ya-yamada@douaikai.com

お申込み締切:9月22日まで

運営委員一同お待ちしております!(小林)

2019年6月22日土曜日

次回公開講演会は…千葉‼︎

2019年10月6日は、公開講演会。

千葉県生涯学習センター(千葉市中央区弁天3-7-7)小ホール。開始時間は追って告知させて頂きます!

定員は80名です!

講師は中込さと子先生(信州大学医学部保健学科看護学専攻・母性看護学領域 教授)

PWSの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドラインについてお話をお伺い致します!

ぜひご参加ください。(小林)

総会&意見交換会終了♩

6月16日(日)、晴れの横浜にて令和はじめての総会と意見交換会を無事終えることができました。


…関東プラダー・ウィリーケアギバーズネットワークも10年経つんですね!あっという間です。総会はスムーズに進行し、意見交換会。そこで今現在PWSの方と関わっていらっしゃるある施設の方から「こんなケースはどう対応すれば良いか」というご質問が。

もちろん、人はそれぞれ違いますから、PWSの方に限らずすべての方との関わり合いの中で、一律に〝こうやれば良い〟というマニュアルなんて存在しないというのは当然なのですが、

それでも、事例になるべく多く触れ、ある程度の〝傾向〟を掴んでおいたほうが、より〝その方に合った支援〟を組み立てられるのでは…と思います。

なんて偉そうに(⁉︎)書いている私ですが、10年前、PWS児との関わりにわからない事だらけで、知り合いに「関東PWSケアギバーズネットワーク」を紹介して貰ったんです。

当時、まだまだ情報も少なく、それまでは初めて関わったPWSのこどもに対してどのように接すれば良いか不安だらけだったのですが、当会には学童期、成人期、行政サイド…様々な立場で経験を積んでいる方々がいますので、情報を聞くにつれて不安感や疑問が楽しみに変わって行きました。また、支援者間のヨコの繋がりはとても心強いものになりました。

それからずいぶん時間が経ちましたが、運営委員も年々充実しています‼︎

「10年ひと昔」と言いますが、神奈川・東京エリアだけでなくここ数年は千葉県での活動も少しずつ増えて来ています!

今年度もPWSの方々、そしてそのご家族、支援者の皆様…と一緒に更に理解を深め、意義のある活動を展開していければ…と改めて感じました。

2018年12月9日日曜日

第8回支援者対象講演会

12月9日、雑司が谷地域文化創造館にて支援者対象講演会が行われました。
今回は、数年ぶりに運営委員に復帰しました萩野が、アイドル北嶋さんに代わって報告します。

私にとっては、初めてお会いする運営委員の方もいらっしゃって、ドキドキしながらの参加でしたが、前と全然変わってない!運営委員の皆さんも講師の先生方も手弁当で参加、会場はできるだけお金のかからないところ、参加者のみなさんも進行に協力して下さり、あたたかい雰囲気であっという間に三時間半が過ぎてしまいました。

前半は南先生と福永さんのご講演でした。南先生は毎回、参加者の疑問や不安を見通しているかのようにポイントを押さえてわかりやすく説明して下さいます。特に今回はPWSの方一人ひとりに合わせて治療が違うことがよくわかりました。先生の優しい眼差しに私はいつもホッとします。福永さんからは、全国から希望者が集まって、みなさん外来を楽しみにしていらして、きっと三ヶ月に一度の機会が励みになっている方がたくさんいるんだろうなと想像できる楽しくて自然体でいられる居場所のお話を伺いました。この外来でみなさんを楽しませる福永さんのパワーに圧倒されました。

後半はグループに分かれての意見交換。ここでも熱い話し合いで盛り上がりました。PWSの方の側にいると、時にはルールがもっと必要なんじゃないか、とか支援者の肩に力が入ってしまうこともありますが、そんな時にご本人の良さを生かして生活のリズムを組み立てている例など聞くと、少し別の角度から状況を見直したりできます。PWSに限らず、支援ってなんだろう、と改めて考える時間になりました。

参加できてうれしかったです。またできるだけ顔を出したいと思っていますので、みなさんどうぞよろしくお願いします。

萩野