PWS症候群の子ども達

ええっと…

この関東PWSケアギバーズネットワークのブログが月ごとの担当制と相成りまして…。


ワタシが発案したのですが、何と堂々の(？)一ヶ月遅れ(;´д｀)。これはヤバいぜ！？


取り敢えず自己紹介から。


名前：小林隆一
性別：男
年齢：言いたくありません
所属：中野区放課後デイサービスセンターみずいろ施設長(NPO法人わかみやクラブ副理事)
趣味：楽曲製作、ベース、ギター、城跡めぐり、温泉、車、歴史関連…多趣味なもんで。
性格：人当たり良さそうに見られるが、実は極度の人見知り。


何！？そんなコト聞いてない？


そうです、そうです。PWSでしたね(笑)。


仕事柄、小学生から高校卒業までの時期を見ています。15000人にひとりと言われるPWSですが、「みずいろ」は何故か、昔からPWSのお子さんに縁があり、


今までで5名のPWSのお子さんと過ごしてきました。現在も2名のお子さんが在籍し、毎日、楽しそうに活動に参加しています。


PWSの方々は、その障害特性から、“集団には入れない。個別での支援”と思われがちですが、僕は、そんなことはないんじゃないかという私見です。


もちろん、パニックなどになってしまった場合は個別対応をしなければならない時もありますが、
意外と、対応しているスタッフと雰囲気をガラリと変えてしまえば、気持ちを立て直すのにさほど時間は掛からない場合が多いように思います。


あとは、パニックを引き起こす要因は作らない、というのが肝要かもしれません。


コントロールすべき事は徹底的にマークし、要因を作らない。


スタッフ間の序列にもとても敏感なので、「やりたい」「それはよくない」などと“議論”してしまうよりも、「施設長の○○さんがダメって言ってるから、仕方ないね、ゴメンね」のほうが、スムーズに支援できるのでは…とも感じています。


と、何だかマイナスイメージの事ばかりを先に書いてしまいましたが、


今、通っている2名のお子さんは、集団には完全に溶け込んでいますし、「イス運び」などの手伝いも一生懸命やってくれます。


「話し合い」という場面でも、大きな声で…


「よろしくお願いしま～す！」と皆の雰囲気をとても活気づけてくれています。


長くなってきましたので、そろそろ締める方向で…(笑)。


一般的に“PWS症候群”といえば、「食事管理」、「盗癖」、「スキンピッキング」など、「対応が難しい」といったイメージが先行しがちです。


確かに、今まで、自閉やダウン症の方達ばかりを見てきた支援者には、「難しい」と感じると思います。


しかし、実際に過ごしてみれば、大変なことよりも、愛らしい仕草や一生懸命に何かに打ち込む姿、屈託のない笑顔…に「居てくれないとつまらない」と今では感じています。


早く制度が追い付いて、PWSの方々にとって、“暮らしやすい環境”を整えられるよう、精一杯努力して参りますので、


どうぞよろしくお願いします。(小林)

『関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク主催 第5回公開講演会』

こんにちは。関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク広報の井上です。

先日、9月18日（日）に当ネットワーク主催の第5回公開講演会が「プラダー・ウィリー症候群（PWS）の基礎知識と改正『障害者総合支援法』の概要について」と題し、横浜市健康福祉総合センターで行われました。当日は約60名の方に出席していただきました。

ネットワークの講演会のアンケートでよく見られる意見が「ＰＷＳの基礎を学びたい」というものです。この意見は講演の内容を問わずに寄せられます。ともすれば支援する側が混乱しがちなＰＷＳの方と接するに当たって、何か足ががりのようなものがあればという支援者の皆さんの気持ちの表れなのではないかという気がします。

そこで今回、まずは日本医科大学先端医学研究所教授の南史朗先生に、ＰＷＳの方に関する基礎的なお話を、主に医学的な見地からしていただきました。「ＰＷＳはどんな病気ですか？」という素朴な疑問から、染色体の話、ホルモン治療の話など、非常に分かりやすく丁寧に話してくださいました。

まとめの「ＰＷＳに望まれるものは何か？」というところでは、「社会の理解」というワードが出てきましたが、そのためにもネットワークの活動がもっと広く知られるように頑張らなければならないなと思った次第です。

次に、「改正『障害者総合支援法』の概要について」と題して、平塚市役所福祉総務課の又村あおいさんにお話を伺いました。ＰＷＳだけでなく、障害者福祉全般に関わる法律のお話でしたが、ともすると難しい印象になる内容を非常に分かりやすく話してくださいました。

「障害者総合支援法3年後の見直しの背景について」の部分では、法律の「附帯決議」の重要性がよく分かりました。法律そのものももちろん重要ですが、その法律をどのように運用し、どのように発展させていくかは、実は附帯決議に書かれているんですね。

平成30年までに整備を目指している「地域生活支援拠点」についての部分では、既存事業所による機能分担タイプ、いわゆる面的整備が現実的だろうとのお話でしたが、単独型タイプの新潟県上越市「りとるらいふ」にも興味を持ちました。

「総合支援法の改正概要とポイントについて」で印象に残ったのは、意思決定支援ガイドラインの作成です。イギリスの意思決定能力法（MCA）から10年以上遅れてしまってはいるものの、やっと意思決定支援が法律にも反映されそうだということは、一歩前進ではないでしょうか。それから、介護保険の基準該当を適用してもらうには、当事者やその支援者が行政へ働きかけなければならないのだということも重要だと思いました。

南先生と又村さんのお話のあとの質疑応答でも、いろいろな質問が出ており、参加された方々の意識の高さを改めて感じさせられました。非常に有意義な講演会になったのではないかと思います。


※写真は左から、当ネットワーク運営委員長山田、又村あおい氏、副運営委員長榎。

※今回の講演会では、「ＮＰＯ法人日本プラダー・ウィリー症候群協会」様と、「プラダー・ウィリー症候群児・者親の会 竹の子の会」様より後援を戴くことができました。両団体の皆
様、ありがとうございます。


【お知らせ】
12月18日（日）に東京、中野にて、支援者対象の講演会を企画しております。詳細はまたこのホームページでもご案内させていただきますので、よろしくお願いいたします。

「カナダ・トロントでの国際会議に参加して来ました I have participated the International conference held in Toronto, Canada」

皆様こんにちは。

 

Hello everyone,

 

関東ＰＷＳケアギバーズネットワークのホームページへのご訪問、ありがとうございます。
ブログ更新はまた久しぶりになってしまいました。今後も不定期ではありますが、出来るだけ更新して行きたいと思っていますので、宜しくお願い致します。

 

Thank you for visiting our Kanto PWS caregiver's network site.

I have not been able to update the blog for some time, but I will try updating the site as much as possible.

 

 

標題にありますように、7月20日から25日、カナダ・トロントで行われたＩＰＷＳＯ主催の第9回国際会議に参加して来ました。

As I have put on the blog title, I have been to the 9^th IPWSO Conference held in Toronto Canada through 20^th to 25^th in July.

　今回は、世界各国のＰＷＳ支援に関する現状についての発表や、スペシャルオリンピックでメダルを３つも獲得したカナダの当事者の方のスピーチも含めて、

たくさんの感動と学びを得て帰ってきました。

In this conference, we have learnt so much from the wonderful talks on the current PWS support situation and gained great emotional inspiration from the speech by the person with PWS who has won more than three medals from the World Special Olympics Games.

 

写真は、前述のカナダ・トロントで行われた、第9回IPWSO国際会議での一枚です。

左から、ＮＰＯ法人日本プラダー・ウィリー症候群協会会員の岩崎朝子氏、

IPWSO Professional Providers Caregivers 代表のNorbert Hodebeck-Stuntebeck, PhD氏、

私、関東ＰＷＳケアギバーズネットワークの山田泰頒、

そして、関西ＰＷＳ支援者ネットワークの木戸貴之氏です。

The photo is taken at the just mentioned 9^th IPWOS Conference in Toronto.

Tomoko Iwasaki, a PWS Japan member on the very left, Dr. Norbert Hodebeck-Stuntebeck, the head of IPWSO Professional Providers Caregivers next to her, Yasunobu Yamada, myself, the author of this blog and the head of Kanto PWS Caregiver's Network, and Mr. Takayuki Kido, the head of Kansai PWS Support Network on the right.

 

岩崎氏とは、イギリス・ケンブリッジでの第8回国際会議でもご一緒させて戴きました。

ＰＷＳに関係する翻訳や通訳に関することも含めて、本当にいつもお世話になっています。

Ms. Iwasaki was at the previous 8^th IPWSO conference in Cambridge UK with us and she has been helping us with translations and I am very grateful for it.

 

Norbert氏とは、このブログでも最初にお話しさせて戴きましたように、

2010年に台湾・台北で行われた、第7回IPWSO国際会議の時に、発表・参加をさせて戴きました時からのご縁です。

As I have mentioned at the beginning of this blog we have known Dr. Nobert since 7^th IPWSO Conference in Taipei in Taiwan when we have presented at the conference. 

 

いつもその暖かい笑顔で、私達を迎えて下さるお方です。

今回も帰国の際に、名残惜しく、お声を掛けさせて戴きました時に、

笑顔で「See you in Cuba!」と握手をして下さいました。

He always has a warm smile and welcomed and talked with us at the conferences. At the end of the conference, when we were so reluctant to leave, he came to us and shook hands and said "See you in Cuba!"

(The next 10^th IPWSO Conference will be held in Cuba in 2019).

（3年後、次回の第10回IPWSO国際会議は、キューバのハバナで開催予定）

 

木戸氏はＰＷＳの支援者のネットワークを日本で最初に立ち上げて下さった方で、

国際会議でもいつも一緒に発表・参加をしているリスペクトしている仲間です。

このような大切な人達との縁も大切にして行きたいと思っています。

Mr. Kido is the first person to start the support network for people who give support to people with PWS in Japan, and I always have great respect and appreciate his partnership for participating and presenting at the IPWSO conferences with me.

I would truly like to cherish these encounters with the wonderful people I met.

 

残念ながら、今回は当ネットワークとしての発表は出来なかったのですが、

最初に国際会議で感じた時と同様に、今回も国際会議に参加し、

ＰＷＳを持っている人・家族・科学者・研究者・専門家・支援者が一堂に会して、

ＰＷＳのことを本当に熱心に話し合うということに加わることが出来たことで、

大きなエネルギーを戴くことが出来ました。

このエネルギーを糧にしてまた頑張りたいと思います。

 

Unfortunately, I was not able to present at the conference for our Network. However, I was able to gain a lot of energy by meeting all kinds of people, the person with PWS, families, scientists, researchers, professional and caregivers together at one place, and joining and discussing enthusiastically about the syndrome. I would like to strive forward with the energy I gained at the conference.

 

 

帰国してすぐ、知的障害の入所施設で起きた、衝撃的な事件に驚き、憤っています。

犠牲になってしまった被害者の家族の皆様に心からお悔やみを申し上げるとともに、負傷してしまった人たちの一刻も早い回復と、日常を出来るだけ早期に取り戻すことが出来るようにと願っています。

I was so indignant at the shocking news that happened at a facility for a mentally handicapped people. I would like to extend my deepest sympathy and prayers to the families of the victims and wish for earliest possible recovery and hope people can go back to the ordinary life again soon.

 

この事件は、私達の福祉の現場にも、大きく影響してしまう根幹を揺るがす事件だと重くとらえています。

This incident may give significant influence on our social welfare, and rock the very foundation of welfare.

 

I personally think that compared to other animals on earth, humans, because of the degree of our variation, have been adapted successfully to our environment.  I believe the variation we have is our "strength."

人類は遺伝子の多様性が他の地球上の生物と較べて非常に高いことで、様々な環境に適応してくることが出来たのだと思っています。

この多様性こそが、人類の「強み」だと思います。

 

多様性を排除し、特定の能力だけに絞って、優れているとされる遺伝子だけ残すとしたら、それは人類の「強み」を失う事に繋がると思っています。

If we exclude some of the members in our society and focus on a particular people with certain competence, and if those with what is thought to have superior genes only get to live, then it means that we may lose our "strength" as humans.

 

どの命も「生きる」という目的を持って生まれてきているのは紛れもない事実であり、

そういうことを改めて私達の様な立場のものが、世間にも訴えていかなければならないと感じ、日々の支援に当たっています。

It is true that every life was born with a purpose to "live", and people like us may need to voice this to the public. This is how I conduct my work for supporting people.

 

 

前回のブログでもご案内させて戴きました、６月に企画させて戴きました支援者対象の研修会では、50名ほどの福祉施設、グループホーム、教師、看護師、心理士、行政関係者などＰＷＳを支援している皆様に多くの参加を戴きました。

 

As I have made notification in the previous blog entry, there had been about 50 people participated in our caregiver's workshop which was held in June. The participants included group home workers, teachers, nurses, psychologists and administrative peoples.

 

てらん広場の山田が今のＰＷＳを支援させて戴く活動を始める原点になったご利用者様（当ネットワークの第1回公開講演会でエアロバイク漕ぎを披露して下さった方です。）のお話をし、その後はコメンテーターに横浜の福祉に30年前から携わっている滝澤久美子氏をお招きし、少人数のグループに分かれ、活発な意見交換がされました。

I represented our Teran-Hiroba and have talked about the first person who I provided support to (the person who demonstrated using an exercise bike at our first workshop), after this, we have introduced Kumiko Takizawa as our commentator, with her 30 years of experience with welfare in Yokohama. We then parted into small groups and exchanged our opinions.

 

これもひとえに協力して下さる皆様のお陰と思っています。

We are very thankful for the people who join and provide corporation to our activities.

 

 

この感謝の気持ちを具体的に皆様にも形にして行けるように、当ネットワークはこのたび、ケアギバNEWSにある通り、5回目の公開講演会の企画の準備を進めています。

With appreciation to everyone we would further like put our idea into concrete form. We have planned our 5^th open workshop as we have announced in the caregiver news section.

 

今回の公開講演会は、『プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の基礎知識』について、

専門医師で集団外来をされている南史朗氏のご講演並びに平成28年5月25日に改正案が国会で可決・成立し、平成30年4月に施行される

『改正「障害者総合支援法」の概要』について又村あおい氏にご講演いただきます。

This time, Dr. Shiro Minami, who is a PWS specialist physician and give group outpatient meeting will give a talk on "the basic knowledge of Prader Willi syndrome," and Aoi Mura will talk about the new amended law of Supports for Persons with Disabilities Act.

 

今回の講演会で、ＰＷＳの基礎知識やＰＷＳの方も利用・活用できる障害福祉制度を学び、ＰＷＳの方へのよりよい支援を考えるきっかけとなると幸いです。

現在、続々と参加の申し込みが来ていますが、まだ空席が御座います。

皆様でお誘い合わせの上、多くの方が参加して下さることを願っています。

それでは皆様、これからも当ネットワークをどうぞ宜しくお願い致します。

I hope that these lecture presentation provide further basic understanding and knowledge of PWS and provide opportunities to think about the welfare services that is usable by the people with PWS and lead to better support for PWS people.

 

Kanto PWS Caregiver's Network, Chairman, Yasunobu Yamada

 

 

関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク　運営委員長　山田泰頒

 

６年目の活動が始まります！

関東ＰＷＳＣＧＮのホームページへのご訪問、ありがとうございます。

blog更新はかなり久しぶりになってしまいました。

昨年12月に行いました、支援者対象の研修会も、、４０名を超える福祉施設、グループホーム、教師、看護師、医師、心理士、行政関係者等、ＰＷＳを支援している皆様に多くの参加を戴きまして、日本医科大学武蔵小杉病院の南先生のＰＷＳに関する基礎的なお話から、ケアする立場の者と、ＰＷＳご本人という立場、医療者と言う立場など、複数の視点での関わりのポイントに関するお話、そして福永看護師の集団外来でのお話などを元に、少人数のグループに分かれ、活発な意見交換がされました。

このことは意見交換するだけでなく、支援者同士の繋がりを広げ、深めるうえでも大きな成果があったと思います。
これもひとえに協力して下さる皆様のおかげと思っております。
本当に有難うございます。
今期で6年目を迎えます、当ネットワークが企画させて戴きます、６月５日(日)の支援者対象の研修会(詳細はケアギバNEWS!!をご参照下さい)では、私が関わっていた利用者さまのお話を具体的にして行きたいと思っています。
私が今のＰＷＳを支援させて戴く活動を始める原点の利用者さんのお話です。
宝物のようなエピソードもたくさんありますので、どのエピソードからお話をしようか、実は悩んでおります。

今回は昨年９月に千葉で行ったものとは違い、支援者対象のものとなってしまっていますが、皆様の積極的な参加をお待ちしております。

６年目となります、関東ＰＷＳＣＧＮの活動は研修会と同日に総会を行うことからスタートします。

７月にはカナダにて、ＩＰＷＳＯ主催の国際会議が行われます。
運営委員長も正式に国際会議に参加することになりましたので、世界の最新情報もたくさん吸収して来たいと思ってます。

どうぞ皆様、今年度も宜しくお願い致します。


関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク
運営委員長
山田泰頒

５年目の活動が始まりました!

関東PWSCGNのホームページへのご訪問、ありがとうございます。

久しぶりのblogの更新となります。

去る６月２１日(日)に、八王子にて、総会と勉強会が無事に終了致しました。
今回の総会後の勉強会には日本ＰＷＳ協会から講師を招きまして、ＩＰＷＳＯのガイドラインについて説明と普段御家族として関わって下さっている話も交えて発表して下さり、とても有意義で学びの多い勉強会となりました。
勉強会でも話に出ましたように、ＰＷＳのある人は「人間らしさ」のエッセンスと言うものがあるとしたら、それを濃く煮詰めたような印象があります。
そのため、ＰＷＳのある人たちを支援することが出来れば、他の支援を必要とする全ての障害のある人たちへの支援に共通するものがあるのでは？と思ってます。

私ごとですが、２０年ほど前に私が現在の職場に入ることが出来たのは、今回多くのご協力を戴きました、八王子の社会福祉施設の施設長さまから、現在私が所属している社会福祉施設を紹介して戴いたご縁があります。
それから１５年ほど経過して、当ネットワークを設立させて戴くことについての支援を御依頼させて戴く為に訪問させて戴いた施設が、先に私が現在の職場を紹介して下さった施設の社会福祉法人でした。
ＰＷＳのある人は人をこのように惹き付ける不思議な縁があるのだと運命的なことを感じたのを覚えてます。

総会、勉強会につきましても運営にご協力して下さる皆様のお陰です。
改めて、御礼を申し上げさせて戴きます。
本当にありがとうございました。

総会でもご説明させて戴きましたとおり、５年目となる今年度の当ネットワークの目標は、「地域活動と他団体との連携も深め、当ネットワーク全体のＰＷＳに関する知識の共有・支援技術の向上を目指す」ことです。

今期は、現在、９月に予定しております、千葉での講演会をはじめとした、千葉での活動を新規企画として盛り込み、地域ごとの連携が深まることを目標としながら、他団体との連携も進めて行けるような活動をして行きたいと考えています。

既にニュースになっているように、今年の5月に厚生労働省指定難病検討委員会において、ＰＷＳが指定難病に了承され、７月から医療費助成が開始されるようになります。

このことは、今後ますます世間からＰＷＳに関する認知や関心が高まってくる可能性も考えられるため、このことを最大のチャンスととらえ、当ネットワークは、他団体とも協力しながらＰＷＳについての支援のネットワークを広げて行くようにしたいと考えています。

そして、来年７月には、ＩＰＷＳＯ主催の国際会議がカナダにて行われることになっています。

関東ＰＷＳＣＧＮとしても、何か発表などが出来たらとも考えています。
そのための準備も進めて行こうと思っています。

そのようなことも視野に入れながら、５年目の活動を実施して行きたいと心を新たにしております。

皆様、今後もどうぞ宜しくお願い致します。

関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク
運営委員長
山田泰頒

運営委員長よりご挨拶

運営委員長の山田泰頒（やまだやすのぶ）と申します。

初めましての方も、いつもお世話になっている方も、

関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク（略称：関東ＰＷＳＣＧＮ）のホームページを訪問して下さり、有難うございます。

今後も随時、ホームページの内容は更新して行くようにしたいと思っていますが、これからは、ブログについても、不定期ではありますが、運営委員の方でアップして行こうと思っています。

今回は初めての投稿ということで、私から書き込みさせて戴きます。

私が プラダー・ウィリー症候群（以下、ＰＷＳと略します。）を持っている人に出会ったのは、今から１９年前でした。

 当時は、ＰＷＳについては食欲のコントロールが困難であるという知識しかなく、手探りの中で支援するという試行錯誤の毎日でした。

そのような日々の中で、本人の問題と思われていることは果たしてどこまで本人だけの問題なのか？という疑問があり、ＰＷＳについて勉強するようになったのがすべての始まりだったと思っています。

ＰＷＳという障害は、勉強すればするほど、その多様な症状に驚かされます。
共通とされている食への関心も、表面的にはそれほど気にしていないようにみえる方もいらっしゃいます。
そして、加齢によって症状が変化して行くのも特徴の一つだと思っています。
このような特徴がある為、ＰＷＳを持っている人を支援する為には、関係すると思われるすべての専門職や機関が横断的に機能するネットワークが必要だと思いました。

その活動の中で、私は２０１０年の５月に、ＩＰＷＳＯ（http://www.ipwso.org/　今、サイトにアクセスすると、メーリングリストへの登録を勧められます。英文になりますが、サイトは各国の言葉に自動翻訳されますので、興味のある方は是非訪問してみてください。）主催の台湾での国際会議に参加・発表をさせて戴きました。

国際会議で感じたことは、ＰＷＳを持っている人・家族・科学者・研究者・専門家・支援者が一堂に会して、ＰＷＳのことを本当に熱心に話し合っているということです。

日本国内でも、このようなネットワークが絶対必要だと思った私が最初に考えたのは、支援者対象の勉強会の企画でした。
この企画は、定員オーバーになるぐらいの参加者が集まり、継続的な取り組みの希望も多くありました。
その後、お手伝いをして下さっている運営委員の方の協力を得て、２０１１年春に、関東ＰＷＳケアギバーズネットワークが立ち上がりました。
現在も、このネットワークには様々な立場の方が所属して下さっています。

個人的な考えなのですが、ＰＷＳを持っている人は、「人間らしさ」のエッセンスというものがあるとすれば、それを強く煮詰めたような印象があります。
そういう意味では、特別な人たちではありません。
しかしながら、特別な配慮は必要な人たちだと思っています。
そのため、ＰＷＳを持っている人の支援をするということは、他の障害を持っている支援が必要と思われる人たちへの支援についても、共通している部分が多いと思います。

ＰＷＳの人への支援が出来れば、他の障害を持っている支援が必要と思われる人たちへの支援にもつながることが多いのです。
だからこそ、より多くの人達にＰＷＳに知って欲しいし、関心を持って欲しいし、関東ＰＷＳケアギバーズネットワークの活動も広めていく必要があると思っています。
フリーで登録が可能なＭＬの配信登録を始めたのもそのためです。

関係している皆様のご協力があってこそのネットワークです。
皆様のご協力に感謝しながら、その感謝を具体的な形にして行くことが必要だと思っています。

年明けになりますが、詳細はケアギバNEWS（←こちらをクリックすると、別ウィンドウでそのページをご覧頂けます。）にある通り、関西のＰＷＳ支援者ネットワークの木戸氏を招いての研修会を企画しています。

私たちの間でもよく話題にあがるのですが、ＰＷＳを持っている人の支援に携わっていると、不思議な縁で繋がっているのか、運命的なものを感じることが多くあります。
エピソードを挙げたらきりがないぐらいたくさんの運命的な出来事がありました。
おそらくこれからもあるでしょう。・・・
それらのエピソードはまた別の機会に触れさせて戴きます。

木戸氏と私の出会いも運命的なものがあると思っています。
大切な仲間です。
木戸氏は、人を惹きつけるとても魅力的な人物であるだけでなく、何よりＰＷＳの人への具体的な支援の経験が豊富です。
今回も出来るだけ具体的なお話をして戴こうとお願いをしています。
皆様におかれましても、積極的に申し込みをして戴けたら幸いです。

今回は、まずはご挨拶と、お願いをさせて戴きました。
初めてのブログであったので、皆様にお伝えしたいことがたくさん。・・・
まだまだあふれるばかりございます。

不定期になりますが、また書かせて戴きます。
それでは、皆様、これからも関東ＰＷＳケアギバーズネットワークをどうぞ宜しくお願い致します。

山田泰頒