平成30年度総会

皆様初めまして！
今年度より新しく運営委員をさせていただく事になりました渡部と申します。
いきなりのブログでのご挨拶に皆様戸惑いを隠せないところかと思いますが、（私が一番戸惑っています。笑）平成30年度の総会のご報告と簡単な自己紹介をさせていただきます。

ではまずは自己紹介から…

名前：渡部隼也（ワタナベ　ジュンヤ）←良く間違えられます。（ワタベとかシュンヤとか笑）
趣味：趣味の話はまたのご機会に。笑
年齢：31歳
特技：記憶力に自信あり
弱点：ずぼら
性格：几帳面そうでおおざっぱ
現在は千葉で生活介護事業所とグループホームを運営している法人に勤務中です。
千葉県の運営委員はおそらく自分だけなので今後もっと増えていけばいいですね！
関東ＰＷＳケアギバーズに入ったことで様々なＰＷＳの方に対する支援方法を共有し、より良い支援に繋げていければと思います。よろしくお願いします。

では続いて簡単な総会のご報告になります。

ケアギバＮＥＷＳ！の告知の通り平成30年度の総会が6月24日に行われました。
場所は社会福祉法人ル・プリ様の杜の会事業本部の会議室にて行われました。
円滑な議事進行が行われ、無事全ての議題が承認されました。
（総会準備等運営委員の皆様お疲れ様でした。）

そして総会を終えた後に施設見学をさせていただきました！
開催場所の施設見学ができるのもこのネットワークの強みだと思います！
今回見学させていただいたＳＥＬＰ杜さんは様々な生産活動を行っていました。
ＰＷＳの方に限らず利用者様の可能性を狭めるのではなく可能性を広げていく支援っていうのはこういう事なんだろうなぁと感じることが出来ました。
施設見学の後は交流会を行い、運営委員の皆様のお話をさせていただきました。
法人の垣根を超えた支援者のつながりを強くしていくことで支援の質をお互い高めあうことができる。そのことで沢山のＰＷＳの皆様が幸せに過ごすことができるようになれば、こんなに素晴らしいネットワークはないんじゃないかと思いました！

では簡単ではございましたが今回のブログはここまでにしたいと思います！

次のブログは・・・

私と同じく今年度より運営委員となられました菅野さんお願いします！
菅野さんは私とは比べ物にならないくらい沢山の経験とネットワークをお持ちの方です！
テーマはとりあえず「自己紹介」「今まで関わったＰＷＳの方」でお願いします。（1つでも可）

半強制的にリレーブログにしてしまいました。笑
それでは皆様、拙い文章でございましたが、お付き合いいただきありがとうございました！

運営委員　渡部　隼也

10月の埼玉での公開講演会の打ち合わせに行って来ました〜。

昨日（７／３）、私が運営委員長をさせて戴いている、関東PWSケアギバーズネットワークの１０月の公開講演会についての打ち合わせと会場の下見の為に、埼玉県立小児医療センターへ赴きました。
今回ご講演をお願いしている埼玉県立小児医療センターのご厚意で、埼玉県立小児医療センターの講堂を会場に使用することが出来ることになりました。

埼玉でのＰＷＳ支援のネットワークを構築するための足掛かりになる第一歩になればと思い、今回の講演会を企画して行きましょう〜！と大橋先生とも目標を共有させて戴きました。
まだ詳細は決まっていない部分もあるので、現段階で決まっている部分のみ、シェアさせて戴きます。
ご興味のある方はぜひとも、スケジュール調整をしておいてくださると嬉しいです。
多くのご参加を心よりお待ちしております。

「ＰＷＳ支援のネットワークの輪を広げよう！」
〜プラダ—・ウィリー症候群(ＰＷＳ)の基礎知識・集団外来成人期のＰＷＳ者への支援について気を付けていること〜（仮）

第６回目となる今回の公開講演会は、『プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の基礎知識・集団外来（仮）』について、専門医師で集団外来をされている大橋博文氏のご講演、
並びに、『成人期のＰＷＳ者への支援について気を付けていること（仮）』について、当ネットワーク運営委員長の山田泰頒氏の講演を予定しています。
今回の講演会で、ＰＷＳの基礎知識や、成人期のＰＷＳ者への支援についての知識を共有した後、質疑応答や活発な意見交換を行い、埼玉でのＰＷＳ支援のネットワーク作りの第一歩となればと思っています。
多くの方のご参加を心からお待ちしております。

＠日時：
平成２９年１０月１５日（日）１３：００〜１６：００（受付開始１２：３０）

＠会場：
埼玉県立小児医療センター　6階講堂
（所在地：〒330-8777 埼玉県さいたま市中央区新都心1番地2）

＠主催：
関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク

＠講演内容：
（１）「プラダ—・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の基礎知識・集団外来について（仮）」
講師：大橋　博文氏
埼玉県立小児医療センター　遺伝科長兼部長
小児科専門医　臨床遺伝専門医・指導医　臨床細胞遺伝学認定士・指導士
専門：小児科学、臨床遺伝学、臨床細胞遺伝学、遺伝カウンセリング
最終学歴：山口大学医学部（昭和60年）

（２）「成人期のＰＷＳ者への支援について気を付けていること（仮）」
講師：山田　泰頒
関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク　運営委員長
　ＮＰＯ法人　日本プラダ—・ウィリー症候群協会　理事
竹の子の会 プラダー・ウィリー症候群（PWS）児・者親の会　賛助会員
社会福祉法人 同愛会　知的障害者支援施設　てらん広場　サービス管理責任者

＠対象者：
ＰＷＳ当事者、ご家族、福祉・教育・医療・行政等の支援者・関係者などどなたでも
参加可能です。

＠参加定員：
１００名

＠参加費：
関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク個人及び団体会員は無料
非会員は、一人1000円　保育利用は一人につき1000円

＠参加申込方法（申込期限）：
正式なチラシが完成するまでお待ちください。

「食育推進全国大会 in 岡山」に出展

今日、明日と岡山県のジョプアリーナ岡山で開催されている「食育推進全国大会」へNPO法人わかみやクラブとして、日本女子大学栄養学研究室さんと合同で出展しています。


はるばる岡山まで来ました！


元々、園内に畑を作って、地域の援農ボランティアさんと子ども達で作物を作ったり、焼き芋をやったり…とみずいろは何故か農業と関わりが深く、食育関連のイベントには、積極的に参加しています。


その畑の活動を発表するのが目的ですが…


さすが食育イベント。栄養士関係の団体がたくさん！！


どこか積極的にPWSに興味を持って関わって下さる団体を…


偵察してきま～す！(中野区放課後デイサービスセンターみずいろ：小林)

ネットワークの良さ

みなさま

関東PWSケアギバーズネットワークで活動している榎と申します。

宜しくお願い致します。

私は、知的障碍者施設で働いていますが、施設ではPWSの方が利用されています。

「一人一人を大切に、思いやりのある関係をつくっていく」ためには、その人を知る努力が必要となりますが、自分の力だけでは難しいことも多くあります。

ネットワークの良さは、色々な分野で自分より専門性のある人たちと知り合うことができ、仲良くなることで、分からないことも聞ける関係となれることです。ネットワークがスタートして７年が経ちますが、この活動を通じて出会った方々との関係の中で、分からないことを色々と聞くことができて、私は本当に助かっています！

みなさまも是非、関東PWSケアギバーズネットワークで活動してみませんか。

懇親会も随時行っていますので！

榎　正晴（関東PWSケアギバーズネットワーク副運営委員長）

総会を開催しました☆

本日、横浜にて、関東PWSケアギバーズネットワークの総会を開催しました。


…当会が出来て、もうかれこれ7年(？)経つんですね。


あっという間だったような、長かったような…


でも、僕個人としては、この集まりを通して知り合えた仲間は、本当に大切な存在です。


入所施設や行政を担当している方、僕と同じように子どもを対象としている方…スタンスは違うけれども、


もともと"志"を同じくして集まった人達です。


自分の抱えている仕事がしんどい時、悩んでいる時に、みなさんと会うと、


「俺も頑張ろう！」とファイトを貰えます。


つくづく大切な繋がりです。(関東PWSCGN副運営委員長/中野区放課後デイサービスセンターみずいろ：小林隆一)

PWS症候群の子ども達

ええっと…

この関東PWSケアギバーズネットワークのブログが月ごとの担当制と相成りまして…。


ワタシが発案したのですが、何と堂々の(？)一ヶ月遅れ(;´д｀)。これはヤバいぜ！？


取り敢えず自己紹介から。


名前：小林隆一
性別：男
年齢：言いたくありません
所属：中野区放課後デイサービスセンターみずいろ施設長(NPO法人わかみやクラブ副理事)
趣味：楽曲製作、ベース、ギター、城跡めぐり、温泉、車、歴史関連…多趣味なもんで。
性格：人当たり良さそうに見られるが、実は極度の人見知り。


何！？そんなコト聞いてない？


そうです、そうです。PWSでしたね(笑)。


仕事柄、小学生から高校卒業までの時期を見ています。15000人にひとりと言われるPWSですが、「みずいろ」は何故か、昔からPWSのお子さんに縁があり、


今までで5名のPWSのお子さんと過ごしてきました。現在も2名のお子さんが在籍し、毎日、楽しそうに活動に参加しています。


PWSの方々は、その障害特性から、“集団には入れない。個別での支援”と思われがちですが、僕は、そんなことはないんじゃないかという私見です。


もちろん、パニックなどになってしまった場合は個別対応をしなければならない時もありますが、
意外と、対応しているスタッフと雰囲気をガラリと変えてしまえば、気持ちを立て直すのにさほど時間は掛からない場合が多いように思います。


あとは、パニックを引き起こす要因は作らない、というのが肝要かもしれません。


コントロールすべき事は徹底的にマークし、要因を作らない。


スタッフ間の序列にもとても敏感なので、「やりたい」「それはよくない」などと“議論”してしまうよりも、「施設長の○○さんがダメって言ってるから、仕方ないね、ゴメンね」のほうが、スムーズに支援できるのでは…とも感じています。


と、何だかマイナスイメージの事ばかりを先に書いてしまいましたが、


今、通っている2名のお子さんは、集団には完全に溶け込んでいますし、「イス運び」などの手伝いも一生懸命やってくれます。


「話し合い」という場面でも、大きな声で…


「よろしくお願いしま～す！」と皆の雰囲気をとても活気づけてくれています。


長くなってきましたので、そろそろ締める方向で…(笑)。


一般的に“PWS症候群”といえば、「食事管理」、「盗癖」、「スキンピッキング」など、「対応が難しい」といったイメージが先行しがちです。


確かに、今まで、自閉やダウン症の方達ばかりを見てきた支援者には、「難しい」と感じると思います。


しかし、実際に過ごしてみれば、大変なことよりも、愛らしい仕草や一生懸命に何かに打ち込む姿、屈託のない笑顔…に「居てくれないとつまらない」と今では感じています。


早く制度が追い付いて、PWSの方々にとって、“暮らしやすい環境”を整えられるよう、精一杯努力して参りますので、


どうぞよろしくお願いします。(小林)

『関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク主催 第5回公開講演会』

こんにちは。関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク広報の井上です。

先日、9月18日（日）に当ネットワーク主催の第5回公開講演会が「プラダー・ウィリー症候群（PWS）の基礎知識と改正『障害者総合支援法』の概要について」と題し、横浜市健康福祉総合センターで行われました。当日は約60名の方に出席していただきました。

ネットワークの講演会のアンケートでよく見られる意見が「ＰＷＳの基礎を学びたい」というものです。この意見は講演の内容を問わずに寄せられます。ともすれば支援する側が混乱しがちなＰＷＳの方と接するに当たって、何か足ががりのようなものがあればという支援者の皆さんの気持ちの表れなのではないかという気がします。

そこで今回、まずは日本医科大学先端医学研究所教授の南史朗先生に、ＰＷＳの方に関する基礎的なお話を、主に医学的な見地からしていただきました。「ＰＷＳはどんな病気ですか？」という素朴な疑問から、染色体の話、ホルモン治療の話など、非常に分かりやすく丁寧に話してくださいました。

まとめの「ＰＷＳに望まれるものは何か？」というところでは、「社会の理解」というワードが出てきましたが、そのためにもネットワークの活動がもっと広く知られるように頑張らなければならないなと思った次第です。

次に、「改正『障害者総合支援法』の概要について」と題して、平塚市役所福祉総務課の又村あおいさんにお話を伺いました。ＰＷＳだけでなく、障害者福祉全般に関わる法律のお話でしたが、ともすると難しい印象になる内容を非常に分かりやすく話してくださいました。

「障害者総合支援法3年後の見直しの背景について」の部分では、法律の「附帯決議」の重要性がよく分かりました。法律そのものももちろん重要ですが、その法律をどのように運用し、どのように発展させていくかは、実は附帯決議に書かれているんですね。

平成30年までに整備を目指している「地域生活支援拠点」についての部分では、既存事業所による機能分担タイプ、いわゆる面的整備が現実的だろうとのお話でしたが、単独型タイプの新潟県上越市「りとるらいふ」にも興味を持ちました。

「総合支援法の改正概要とポイントについて」で印象に残ったのは、意思決定支援ガイドラインの作成です。イギリスの意思決定能力法（MCA）から10年以上遅れてしまってはいるものの、やっと意思決定支援が法律にも反映されそうだということは、一歩前進ではないでしょうか。それから、介護保険の基準該当を適用してもらうには、当事者やその支援者が行政へ働きかけなければならないのだということも重要だと思いました。

南先生と又村さんのお話のあとの質疑応答でも、いろいろな質問が出ており、参加された方々の意識の高さを改めて感じさせられました。非常に有意義な講演会になったのではないかと思います。


※写真は左から、当ネットワーク運営委員長山田、又村あおい氏、副運営委員長榎。

※今回の講演会では、「ＮＰＯ法人日本プラダー・ウィリー症候群協会」様と、「プラダー・ウィリー症候群児・者親の会 竹の子の会」様より後援を戴くことができました。両団体の皆
様、ありがとうございます。


【お知らせ】
12月18日（日）に東京、中野にて、支援者対象の講演会を企画しております。詳細はまたこのホームページでもご案内させていただきますので、よろしくお願いいたします。