10/6（土）「『PWSの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドライン』について」の報告です。

はじめまして！今年度からケアギバーズの運営に携わることになりました、小池桃子と申します。私は東京都世田谷区にある放課後等デイサービスの職員をしております。

PWSの方との出会いは、4年ほど前。私が正規職員として働き始めて1年目のことでした。

これまでPWSのお子さんとは関わりがなく、親御さんから聞いた「プラダーウィリー症候群」という病名、特徴を聞いても、あまりピンと来ず...。支援していくなかで悩むこと、大変なことが多々ありました。しかし、今では私が支援者として働いてきて、大変愛おしく、圧倒的に印象的なお子さんとなりました。

支援者の中でもあまり知られることのない「プラダーウィリー症候群」という障害をよく知り、理解することで家族やPWS本人が誤解されることなく、当たり前に豊かな生活が送れることを願い、この度はケアギバーズの運営に参加することになりました。これからどうぞよろしくお願いします。

前置きが長くなりましたが、本題に入りたいと思います。

先日、10/6（日）に、第8回目の講演会となる「PWSの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドラインについて」が千葉市生涯学習センターにて開催されました。

講師には中込さとこ先生をお呼びし、ベストプラクティスガイドラインの読み合わせや、特に読むべきところなどを教えて頂きました。

プラダーウィリー症候群の方への具体的なサポート方法が分かり、今後支援していくなかで迷ったときにはこのベストプラクティスガイドラインを参考にしていきたいと思いました！

また、質疑応答の時間では、幼少期のPWSのお子さんを持つ親御さんの質問に対して、成人を迎えたPWSの方の親御さんが、「大変なことは色々あったけれど、できることもたくさんある」と語っておられ、聞いてる私もとても熱い気持ちになりました。

幼少期の親御さんはこれからも不安なこと、迷うことがあるかもしれませんが、こういった繋がりを持ち、支え合うことで色々なことを乗り越えいけるのではないかと思います。

千葉県にお住まいの皆さん、千葉県の施設の皆さんは先日の台風では被害に遭われた方々が多くいると聞いています。今回の台風で被害に遭われた皆さまに心よりお見舞い申し上げます。

今回の講演が無事に開催されたこと、足を運んでくださった方々が多くいたことを感謝致します。

公開講演会詳細‼︎

日時:2019年10月6日 14：30〜17：00

場所:千葉県生涯学習センター（千葉市中央区弁天3-7-7）小ホール。

定員:80名

講師:中込さと子先生（信州大学医学部保健学科看護学専攻・母性看護学領域 教授）

内容:PWSの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドラインについて（質疑応答あり）

参加費:会員（無料）、非会員（ひとり1000円）

主催:関東PWSケアギバーズネットワーク

後援:NPO法人プラダー・ウィリー症候群協会、竹の子の会プラダー・ウィリー症候群児・者親の会

お問い合わせ:ya-yamada@douaikai.com

お申込み締切:9月22日まで

運営委員一同お待ちしております！（小林）

次回公開講演会は…千葉‼︎

2019年10月6日は、公開講演会。

千葉県生涯学習センター（千葉市中央区弁天3-7-7）小ホール。開始時間は追って告知させて頂きます！

定員は80名です！

講師は中込さと子先生（信州大学医学部保健学科看護学専攻・母性看護学領域 教授）

PWSの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドラインについてお話をお伺い致します！

ぜひご参加ください。（小林）

総会&意見交換会終了♩

6月16日（日）、晴れの横浜にて令和はじめての総会と意見交換会を無事終えることができました。


…関東プラダー・ウィリーケアギバーズネットワークも10年経つんですね！あっという間です。総会はスムーズに進行し、意見交換会。そこで今現在PWSの方と関わっていらっしゃるある施設の方から「こんなケースはどう対応すれば良いか」というご質問が。

もちろん、人はそれぞれ違いますから、PWSの方に限らずすべての方との関わり合いの中で、一律に〝こうやれば良い〟というマニュアルなんて存在しないというのは当然なのですが、

それでも、事例になるべく多く触れ、ある程度の〝傾向〟を掴んでおいたほうが、より〝その方に合った支援〟を組み立てられるのでは…と思います。

なんて偉そうに（⁉︎）書いている私ですが、10年前、PWS児との関わりにわからない事だらけで、知り合いに「関東PWSケアギバーズネットワーク」を紹介して貰ったんです。

当時、まだまだ情報も少なく、それまでは初めて関わったPWSのこどもに対してどのように接すれば良いか不安だらけだったのですが、当会には学童期、成人期、行政サイド…様々な立場で経験を積んでいる方々がいますので、情報を聞くにつれて不安感や疑問が楽しみに変わって行きました。また、支援者間のヨコの繋がりはとても心強いものになりました。

それからずいぶん時間が経ちましたが、運営委員も年々充実しています‼︎

「10年ひと昔」と言いますが、神奈川・東京エリアだけでなくここ数年は千葉県での活動も少しずつ増えて来ています！

今年度もPWSの方々、そしてそのご家族、支援者の皆様…と一緒に更に理解を深め、意義のある活動を展開していければ…と改めて感じました。

第8回支援者対象講演会

12月9日、雑司が谷地域文化創造館にて支援者対象講演会が行われました。

今回は、数年ぶりに運営委員に復帰しました萩野が、アイドル北嶋さんに代わって報告します。

私にとっては、初めてお会いする運営委員の方もいらっしゃって、ドキドキしながらの参加でしたが、前と全然変わってない！運営委員の皆さんも講師の先生方も手弁当で参加、会場はできるだけお金のかからないところ、参加者のみなさんも進行に協力して下さり、あたたかい雰囲気であっという間に三時間半が過ぎてしまいました。

前半は南先生と福永さんのご講演でした。南先生は毎回、参加者の疑問や不安を見通しているかのようにポイントを押さえてわかりやすく説明して下さいます。特に今回はPWSの方一人ひとりに合わせて治療が違うことがよくわかりました。先生の優しい眼差しに私はいつもホッとします。福永さんからは、全国から希望者が集まって、みなさん外来を楽しみにしていらして、きっと三ヶ月に一度の機会が励みになっている方がたくさんいるんだろうなと想像できる楽しくて自然体でいられる居場所のお話を伺いました。この外来でみなさんを楽しませる福永さんのパワーに圧倒されました。

後半はグループに分かれての意見交換。ここでも熱い話し合いで盛り上がりました。PWSの方の側にいると、時にはルールがもっと必要なんじゃないか、とか支援者の肩に力が入ってしまうこともありますが、そんな時にご本人の良さを生かして生活のリズムを組み立てている例など聞くと、少し別の角度から状況を見直したりできます。PWSに限らず、支援ってなんだろう、と改めて考える時間になりました。

参加できてうれしかったです。またできるだけ顔を出したいと思っていますので、みなさんどうぞよろしくお願いします。

萩野

川崎市での講義を終えて

川崎市での研修会にご参加下さった皆様へ、まずは心から感謝の思いをお伝えしたく思います。


私、小林も「学齢期の支援」というテーマで拙いながらもお話をさせていただきました。


「よりリアルにお伝えしたい」という思いがあり、やや生々し過ぎる内容になってしまったかな…という心配はありますが、


彼等、彼女等には、普段からたくさん元気をもらい、本当に大切で愛しい存在。だからこそ、より具体的に、より多くの方々に、少しでも明日からの支援のヒントにでもなれればと願うばかりです。


さて、加藤美朗先生。


偉大な先生であり先輩でもあるのですが、僕にとってはスペシャルな存在なのです！


それは、僕がまだ関東PWSケアギバーズネットワークの運営委員の仲間入りをさせていただいた直後くらいだったと記憶しているのですが、


当時の僕は、「制度」と「現実」の狭間で悩んでいました。


色々な場面で、フィットする社会資源が無いことに、どうすればいいのかという疑問を解決して下さったのが、誰あろう加藤先生なのです！


ちょっとした立ち話だったのですが、その悩みを聞いて下さり、キッパリと、


「そんなん、気づいた人がやればええねん。その人がやらなあかん。まず誰かが始めないと。」と答えを下さったのです。


すごくスッキリとしました。


そして、今でもその教えを守り、自分の出来る範囲の出来ることはやってみる…というスタンスでいます。


加藤先生、ありがとうございました。またお会いできる機会を楽しみにしています。(関東PWSケアギバーズ運営副委員長：小林)


P.S.来月はケアギバのアイドル(？)、北嶋さん、お願いしま～す！

リレーブログ 菅野正裕

菅野正裕（カンノ　マサヒロ）

 

趣味：２年前までは吹奏楽（打楽器）でしたが、今は引退し無趣味状態です。

年齢：６０歳

 特技：毎日同じようなものを飲んで、同じようなものを食べること

弱点：独居老人。（車の）免許がない！

 性格：義理堅いけど恩知らず。頼まれるとだいたい断れない

現在は神奈川県平塚市で生活介護事業所を運営するＮＰＯ法人の相談事業所（計画相談＆障害児相談）のひとり相談員 。

年齢相応？の転職経験もあって、いくつかの団体に関わらせていただいております。（医療的ケアとか成年後見とか）

ＰＷＳの方々とは現在は関わりがありません。過去には確定診断には至っていらっしゃらないけど、おそらくＰＷＳの方であったろうと思われる児童・成人の方々が何人かおられました。現在はどこでどういう生活をされておられるのでしょうか。総会の時に述べさせていただきましたが、特定の病気や障害をお持ちの方にこだわって支援することを「えこひいき」と批判されることを恐れない、というのが私の長年のスタンスです。逆説的に申し上げれば、希少な病気（難病）をお持ちの方ほど他分野・多職種の実に複雑で多くの支援が必要に思われます。あと何十年も現役で働けるとは思わないので、今しばらくは若い方々の邪魔をしないように言行に注意を払いながら活動していきたいと思います。どうぞよろしくお願い申し上げます。