【新春のご挨拶】春に活動10年目を迎えます。

 

関東ＰＷＳケアギバーズネットワークの運営委員長の山田泰頒です。

明けましておめでとうございます。

2011年の6月より活動しております、当ネットワークですが、本年の6月に活動10年目を迎えます。

活動を続けることが出来ているのは、応援して下さる皆様のお陰です。

皆様のご協力に心から感謝しております。

まだ詳細は未定ですが、10年目を迎えるにあたって、これまで活動して来たもので得たことを形にしていくということを考えております。

プラダー・ウィリ症候群（ＰＷＳ）のある人を支援する為のノウハウは、

ＰＷＳのある人への支援だけではなく、他の障害や困難のある人への支援に

活かすことが出来ると思っておりますので、区切りの年に纏めておきたいと思っています。

来年2022年７月には、アイルランドのリムリック大学にて、ＩＰＷＳＯ（世界プラダー・ウィリ症候群組織）主催の11回目の国際会議が開催される予定となっております。

3年前のキューバ・ハバナでの第10回の国際会議にも、複数の運営委員で参加させて戴きましたが、来年の国際会議にも、また参加させて戴く予定で準備を進めて行きたいと思っています。

COVID-19の感染拡大により、新たな生活様式への対応が必要となってきていますが、人と人との距離が離れても、心と心の距離が離れることのないようなネットワークを今後も構築して行きたいと思っています。

オンラインでの講演会は、距離が離れていても参加できるというメリットがあり、このメリットを生かした活動を本年は行って行きたいと決意を新たにしております。

オンラインでの個別相談や、プラダー・ウィリ症候群についての基礎知識についての講演、ＰＷＳ支援者同士の情報交流等を活発に行って行くことを考えております。

皆様におかれましては、本年も変わらぬお付き合いをさせて戴けましたら幸いです。

どうぞ宜しくお願い致します。

関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク

運営委員長

山田泰頒

 令和2年12月6日（日）関東PWSケアギバーズネットワーク主催　支援者対象講演会が行われました。

講師は、サンマルコクリニック院長、日本医科大学名誉教授の南　史朗先生で、『プラダー・ウィリー症候群（PWS）の基礎知識と集団外来について』という題でお話いただきました。南先生は当ネットワークのアドバイザーとして、毎年、研修の講演をしていただいています。

南先生のお話を毎年聞かせていただく中で感じることは、基礎知識の浸透と定着は本当に大切で、PWSの仲間たちの生きづらさをみんなで共有し、仲間たちを見つめる南先生のあたたかな眼差しから、課題や問題とされる行動への支援にとどまらず、豊かな人生を支えていきたい思いが強くなります。

コロナ禍で大変な中、今回の研修も現場で悩まれながら一生懸命支援を続けられている方々が参加され、ご質問もたくさんいただきました。私たち運営委員も、現場で悩みながら、支援に困っていた時に、ネットワークと出会い、気持ちが軽減し、今、支援者仲間がいる心強さを感じています、困っている支援者が、そのタイミングでネットワークにつながれるよう、研修や「おでかけ相談テーブル」等、継続した取り組みを続けていきたいと強く思いました。

新型コロナウイルスの感染拡大の影響もあり、今回の研修は、完全オンライン研修としました。9月に行われた、又村あおいさんが講師の研修で初めてzoom研修に取り組みましたが、今回は、講師、運営委員も離れた場所からのライブ配信。ドキドキしながらの取り組みでしたが、無事に乗り切ることができ、参加された方々と共に、運営委員の仲間たちにも本当に感謝しています！

関東PWSケアギバーズネットワークはスタートしてから10年となります。今後も皆様にネットワークとつながっていただけることを願っています。

運営委員　榎正晴

9月22日に初Zoomでの講演会を開催しました。

はじめまして。９月22日より関東PWSケアギバーズネットワークの運営に携わることになりました和田と申します。

　PWS を知ったのは約9年前です。現在、八王子市の障害者施設で働いております。

　又村あおい様の講演会の日が、運営委員の皆様と初めてお会いする日だったので、かなり緊張していましたが、皆様が一丸となって講演会を進行する姿を見て、自然と緊張がほぐれました。

　講演会の休憩時間に頂いた、海苔がパリパリした、ほのかに甘いお煎餅や、とろとろの黒蜜が、たっぷりかかったきなこ餅、そして講演会が終わった後に頂いた、半熟卵の入ったカレーパン、とても美味しかったです。本当にありがとうございました。

　自己紹介をしていたら、いつの間にか食べ物の話になってしまったので、本題に入ります。

　９月22日にZoomで開催された又村あおい様の講演会「ウィズコロナ時代の障害福祉」について書いていきたいと思います。

　Zoom での講演会が初めてだったとのことでしたが、又村さんの的確なアドバイスと運営委員の皆様のチームワークで、素晴らしい講演会になっていたと思います。間近で講演を聴くことができて幸せでした。

　講演を聴いて、これまで新型コロナと向き合ってきて、自分の中でずっとモヤモヤしていたことが、クリアになったような気がします。

　私の働いている施設でも事業継続計画（BCP)に沿って、対策を講じていますが、新型コロナに対する価値観は、ご利用者、ご家族、スタッフ各々で異なっていて、皆が納得できるような対策を講じるのは、多大なエネルギーが必要なのだと痛感しています。

「新型コロナに関する漠然とした不安を、具体的な課題にしていくことが、相談支援の仕事」
　
　又村様のこうしたシンプルな説明を受けて、今後、ご利用者やご家族、スタッフ、そして私自身の不安と、ぶれることなく、穏やかに向き合っていけるような気がしました。
　　
　サービス等利用計画にクライシスプランを加えることの重要性についても話して下さり、先に述べたことと密接に関係しているので、これから時間をかけて調べていきたいです。

　読み返すと私の感想ばかりで、講演の内容の一部しかお伝えできていないような気がします。何卒ご容赦くださいませ。

　又村様の講演をYouTubeの限定配信で、聴くことができるようです。素晴らしい時代になりました。私ももう一度聴いてみたいと思います。
　　
　又村あおい様、本当にありがとうございました。講演会後、運営委員の質問に分かりやすく丁寧に答えてくださっている姿も素敵でした。

　そして運営委員の皆様、これから一緒に働けることを楽しみにしております。かなりマイペースな性格なので、色々とご迷惑をかけるとは思いますが、どうぞよろしくお願いいたします。（和田）


iPadから送信

「遺伝性疾患プラス」の取材を受けました。

久しぶりの更新となります。

今期は総会を通常の形で行うことが出来ず、「書面総会」という形にて、総会決議を致しました。

新しい運営委員会での開催となり、ＺＯＯＭを利用してのリモートでの運営委員会を行うようになりました。

現在、9月22日（火・祝日）に予定しております、公開の講演会についての準備を進めているところです。

こちらの講演会も、当ネットワークとしても初めてのＺＯＯＭを用いてのオンラインでの講演会にする方向で準備を進めております。

詳細が決まり次第、ご案内をさせて戴きますので、もうしばらくお待ちください。

「緊急事態宣言」から、私の職場は、入所施設ということもあり、コロナウイルスの感染拡大予防の為の体制はまだ続いており、新しい生活様式への対応について、尽力している毎日となっております。

あっという間の日々でした。
社会全体がこれからが本当の意味で大切な時期だと思います。
気を引き締めて行きたいと思っています。

先日、初めてのオンライン取材を受けました。
その時の記事が出来ましたので、周知をさせて戴きます。
お忙しい中とは思いますが、たくさんの人々が、目を通して下さるととても嬉しいです。

#遺伝性疾患プラス 様からの取材を受けて、#関東PWSケアギバーズネットワーク を

私が2011年に立ち上げた経緯や思いを語らせて戴きました。

#プラダーウィリ症候群（#PWS）のあるご利用者様の願いがスタートで、

#IPWSO の国際会議で決意に至りました。

広く活動を知って貰いたいと思っています。

Twitterからはこちらです↓
https://twitter.com/YamadaYasunobu/status/1275297186473889792
記事への直リンクは、こちらです↓
https://genetics.qlife.jp/diseases/prader-willi/patients/2020-06-10

私のライフワークそのものがやっぱりこの活動なのだ。・・・
と取材を通じて実感した次第です。

関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク

運営委員長
山田泰頒

10/6（土）「『PWSの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドライン』について」の報告です。

はじめまして！今年度からケアギバーズの運営に携わることになりました、小池桃子と申します。私は東京都世田谷区にある放課後等デイサービスの職員をしております。

PWSの方との出会いは、4年ほど前。私が正規職員として働き始めて1年目のことでした。

これまでPWSのお子さんとは関わりがなく、親御さんから聞いた「プラダーウィリー症候群」という病名、特徴を聞いても、あまりピンと来ず...。支援していくなかで悩むこと、大変なことが多々ありました。しかし、今では私が支援者として働いてきて、大変愛おしく、圧倒的に印象的なお子さんとなりました。

支援者の中でもあまり知られることのない「プラダーウィリー症候群」という障害をよく知り、理解することで家族やPWS本人が誤解されることなく、当たり前に豊かな生活が送れることを願い、この度はケアギバーズの運営に参加することになりました。これからどうぞよろしくお願いします。

前置きが長くなりましたが、本題に入りたいと思います。

先日、10/6（日）に、第8回目の講演会となる「PWSの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドラインについて」が千葉市生涯学習センターにて開催されました。

講師には中込さとこ先生をお呼びし、ベストプラクティスガイドラインの読み合わせや、特に読むべきところなどを教えて頂きました。

プラダーウィリー症候群の方への具体的なサポート方法が分かり、今後支援していくなかで迷ったときにはこのベストプラクティスガイドラインを参考にしていきたいと思いました！

また、質疑応答の時間では、幼少期のPWSのお子さんを持つ親御さんの質問に対して、成人を迎えたPWSの方の親御さんが、「大変なことは色々あったけれど、できることもたくさんある」と語っておられ、聞いてる私もとても熱い気持ちになりました。

幼少期の親御さんはこれからも不安なこと、迷うことがあるかもしれませんが、こういった繋がりを持ち、支え合うことで色々なことを乗り越えいけるのではないかと思います。

千葉県にお住まいの皆さん、千葉県の施設の皆さんは先日の台風では被害に遭われた方々が多くいると聞いています。今回の台風で被害に遭われた皆さまに心よりお見舞い申し上げます。

今回の講演が無事に開催されたこと、足を運んでくださった方々が多くいたことを感謝致します。

公開講演会詳細‼︎

日時:2019年10月6日 14：30〜17：00

場所:千葉県生涯学習センター（千葉市中央区弁天3-7-7）小ホール。

定員:80名

講師:中込さと子先生（信州大学医学部保健学科看護学専攻・母性看護学領域 教授）

内容:PWSの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドラインについて（質疑応答あり）

参加費:会員（無料）、非会員（ひとり1000円）

主催:関東PWSケアギバーズネットワーク

後援:NPO法人プラダー・ウィリー症候群協会、竹の子の会プラダー・ウィリー症候群児・者親の会

お問い合わせ:ya-yamada@douaikai.com

お申込み締切:9月22日まで

運営委員一同お待ちしております！（小林）

次回公開講演会は…千葉‼︎

2019年10月6日は、公開講演会。

千葉県生涯学習センター（千葉市中央区弁天3-7-7）小ホール。開始時間は追って告知させて頂きます！

定員は80名です！

講師は中込さと子先生（信州大学医学部保健学科看護学専攻・母性看護学領域 教授）

PWSの人々のケア基準のためのベストプラクティスガイドラインについてお話をお伺い致します！

ぜひご参加ください。（小林）

総会&意見交換会終了♩

6月16日（日）、晴れの横浜にて令和はじめての総会と意見交換会を無事終えることができました。


…関東プラダー・ウィリーケアギバーズネットワークも10年経つんですね！あっという間です。総会はスムーズに進行し、意見交換会。そこで今現在PWSの方と関わっていらっしゃるある施設の方から「こんなケースはどう対応すれば良いか」というご質問が。

もちろん、人はそれぞれ違いますから、PWSの方に限らずすべての方との関わり合いの中で、一律に〝こうやれば良い〟というマニュアルなんて存在しないというのは当然なのですが、

それでも、事例になるべく多く触れ、ある程度の〝傾向〟を掴んでおいたほうが、より〝その方に合った支援〟を組み立てられるのでは…と思います。

なんて偉そうに（⁉︎）書いている私ですが、10年前、PWS児との関わりにわからない事だらけで、知り合いに「関東PWSケアギバーズネットワーク」を紹介して貰ったんです。

当時、まだまだ情報も少なく、それまでは初めて関わったPWSのこどもに対してどのように接すれば良いか不安だらけだったのですが、当会には学童期、成人期、行政サイド…様々な立場で経験を積んでいる方々がいますので、情報を聞くにつれて不安感や疑問が楽しみに変わって行きました。また、支援者間のヨコの繋がりはとても心強いものになりました。

それからずいぶん時間が経ちましたが、運営委員も年々充実しています‼︎

「10年ひと昔」と言いますが、神奈川・東京エリアだけでなくここ数年は千葉県での活動も少しずつ増えて来ています！

今年度もPWSの方々、そしてそのご家族、支援者の皆様…と一緒に更に理解を深め、意義のある活動を展開していければ…と改めて感じました。

第8回支援者対象講演会

12月9日、雑司が谷地域文化創造館にて支援者対象講演会が行われました。

今回は、数年ぶりに運営委員に復帰しました萩野が、アイドル北嶋さんに代わって報告します。

私にとっては、初めてお会いする運営委員の方もいらっしゃって、ドキドキしながらの参加でしたが、前と全然変わってない！運営委員の皆さんも講師の先生方も手弁当で参加、会場はできるだけお金のかからないところ、参加者のみなさんも進行に協力して下さり、あたたかい雰囲気であっという間に三時間半が過ぎてしまいました。

前半は南先生と福永さんのご講演でした。南先生は毎回、参加者の疑問や不安を見通しているかのようにポイントを押さえてわかりやすく説明して下さいます。特に今回はPWSの方一人ひとりに合わせて治療が違うことがよくわかりました。先生の優しい眼差しに私はいつもホッとします。福永さんからは、全国から希望者が集まって、みなさん外来を楽しみにしていらして、きっと三ヶ月に一度の機会が励みになっている方がたくさんいるんだろうなと想像できる楽しくて自然体でいられる居場所のお話を伺いました。この外来でみなさんを楽しませる福永さんのパワーに圧倒されました。

後半はグループに分かれての意見交換。ここでも熱い話し合いで盛り上がりました。PWSの方の側にいると、時にはルールがもっと必要なんじゃないか、とか支援者の肩に力が入ってしまうこともありますが、そんな時にご本人の良さを生かして生活のリズムを組み立てている例など聞くと、少し別の角度から状況を見直したりできます。PWSに限らず、支援ってなんだろう、と改めて考える時間になりました。

参加できてうれしかったです。またできるだけ顔を出したいと思っていますので、みなさんどうぞよろしくお願いします。

萩野

川崎市での講義を終えて

川崎市での研修会にご参加下さった皆様へ、まずは心から感謝の思いをお伝えしたく思います。


私、小林も「学齢期の支援」というテーマで拙いながらもお話をさせていただきました。


「よりリアルにお伝えしたい」という思いがあり、やや生々し過ぎる内容になってしまったかな…という心配はありますが、


彼等、彼女等には、普段からたくさん元気をもらい、本当に大切で愛しい存在。だからこそ、より具体的に、より多くの方々に、少しでも明日からの支援のヒントにでもなれればと願うばかりです。


さて、加藤美朗先生。


偉大な先生であり先輩でもあるのですが、僕にとってはスペシャルな存在なのです！


それは、僕がまだ関東PWSケアギバーズネットワークの運営委員の仲間入りをさせていただいた直後くらいだったと記憶しているのですが、


当時の僕は、「制度」と「現実」の狭間で悩んでいました。


色々な場面で、フィットする社会資源が無いことに、どうすればいいのかという疑問を解決して下さったのが、誰あろう加藤先生なのです！


ちょっとした立ち話だったのですが、その悩みを聞いて下さり、キッパリと、


「そんなん、気づいた人がやればええねん。その人がやらなあかん。まず誰かが始めないと。」と答えを下さったのです。


すごくスッキリとしました。


そして、今でもその教えを守り、自分の出来る範囲の出来ることはやってみる…というスタンスでいます。


加藤先生、ありがとうございました。またお会いできる機会を楽しみにしています。(関東PWSケアギバーズ運営副委員長：小林)


P.S.来月はケアギバのアイドル(？)、北嶋さん、お願いしま～す！

リレーブログ 菅野正裕

菅野正裕（カンノ　マサヒロ）

 

趣味：２年前までは吹奏楽（打楽器）でしたが、今は引退し無趣味状態です。

年齢：６０歳

 特技：毎日同じようなものを飲んで、同じようなものを食べること

弱点：独居老人。（車の）免許がない！

 性格：義理堅いけど恩知らず。頼まれるとだいたい断れない

現在は神奈川県平塚市で生活介護事業所を運営するＮＰＯ法人の相談事業所（計画相談＆障害児相談）のひとり相談員 。

年齢相応？の転職経験もあって、いくつかの団体に関わらせていただいております。（医療的ケアとか成年後見とか）

ＰＷＳの方々とは現在は関わりがありません。過去には確定診断には至っていらっしゃらないけど、おそらくＰＷＳの方であったろうと思われる児童・成人の方々が何人かおられました。現在はどこでどういう生活をされておられるのでしょうか。総会の時に述べさせていただきましたが、特定の病気や障害をお持ちの方にこだわって支援することを「えこひいき」と批判されることを恐れない、というのが私の長年のスタンスです。逆説的に申し上げれば、希少な病気（難病）をお持ちの方ほど他分野・多職種の実に複雑で多くの支援が必要に思われます。あと何十年も現役で働けるとは思わないので、今しばらくは若い方々の邪魔をしないように言行に注意を払いながら活動していきたいと思います。どうぞよろしくお願い申し上げます。

平成30年度総会

皆様初めまして！
今年度より新しく運営委員をさせていただく事になりました渡部と申します。
いきなりのブログでのご挨拶に皆様戸惑いを隠せないところかと思いますが、（私が一番戸惑っています。笑）平成30年度の総会のご報告と簡単な自己紹介をさせていただきます。

ではまずは自己紹介から…

名前：渡部隼也（ワタナベ　ジュンヤ）←良く間違えられます。（ワタベとかシュンヤとか笑）
趣味：趣味の話はまたのご機会に。笑
年齢：31歳
特技：記憶力に自信あり
弱点：ずぼら
性格：几帳面そうでおおざっぱ
現在は千葉で生活介護事業所とグループホームを運営している法人に勤務中です。
千葉県の運営委員はおそらく自分だけなので今後もっと増えていけばいいですね！
関東ＰＷＳケアギバーズに入ったことで様々なＰＷＳの方に対する支援方法を共有し、より良い支援に繋げていければと思います。よろしくお願いします。

では続いて簡単な総会のご報告になります。

ケアギバＮＥＷＳ！の告知の通り平成30年度の総会が6月24日に行われました。
場所は社会福祉法人ル・プリ様の杜の会事業本部の会議室にて行われました。
円滑な議事進行が行われ、無事全ての議題が承認されました。
（総会準備等運営委員の皆様お疲れ様でした。）

そして総会を終えた後に施設見学をさせていただきました！
開催場所の施設見学ができるのもこのネットワークの強みだと思います！
今回見学させていただいたＳＥＬＰ杜さんは様々な生産活動を行っていました。
ＰＷＳの方に限らず利用者様の可能性を狭めるのではなく可能性を広げていく支援っていうのはこういう事なんだろうなぁと感じることが出来ました。
施設見学の後は交流会を行い、運営委員の皆様のお話をさせていただきました。
法人の垣根を超えた支援者のつながりを強くしていくことで支援の質をお互い高めあうことができる。そのことで沢山のＰＷＳの皆様が幸せに過ごすことができるようになれば、こんなに素晴らしいネットワークはないんじゃないかと思いました！

では簡単ではございましたが今回のブログはここまでにしたいと思います！

次のブログは・・・

私と同じく今年度より運営委員となられました菅野さんお願いします！
菅野さんは私とは比べ物にならないくらい沢山の経験とネットワークをお持ちの方です！
テーマはとりあえず「自己紹介」「今まで関わったＰＷＳの方」でお願いします。（1つでも可）

半強制的にリレーブログにしてしまいました。笑
それでは皆様、拙い文章でございましたが、お付き合いいただきありがとうございました！

運営委員　渡部　隼也

10月の埼玉での公開講演会の打ち合わせに行って来ました〜。

昨日（７／３）、私が運営委員長をさせて戴いている、関東PWSケアギバーズネットワークの１０月の公開講演会についての打ち合わせと会場の下見の為に、埼玉県立小児医療センターへ赴きました。
今回ご講演をお願いしている埼玉県立小児医療センターのご厚意で、埼玉県立小児医療センターの講堂を会場に使用することが出来ることになりました。

埼玉でのＰＷＳ支援のネットワークを構築するための足掛かりになる第一歩になればと思い、今回の講演会を企画して行きましょう〜！と大橋先生とも目標を共有させて戴きました。
まだ詳細は決まっていない部分もあるので、現段階で決まっている部分のみ、シェアさせて戴きます。
ご興味のある方はぜひとも、スケジュール調整をしておいてくださると嬉しいです。
多くのご参加を心よりお待ちしております。

「ＰＷＳ支援のネットワークの輪を広げよう！」
〜プラダ—・ウィリー症候群(ＰＷＳ)の基礎知識・集団外来成人期のＰＷＳ者への支援について気を付けていること〜（仮）

第６回目となる今回の公開講演会は、『プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の基礎知識・集団外来（仮）』について、専門医師で集団外来をされている大橋博文氏のご講演、
並びに、『成人期のＰＷＳ者への支援について気を付けていること（仮）』について、当ネットワーク運営委員長の山田泰頒氏の講演を予定しています。
今回の講演会で、ＰＷＳの基礎知識や、成人期のＰＷＳ者への支援についての知識を共有した後、質疑応答や活発な意見交換を行い、埼玉でのＰＷＳ支援のネットワーク作りの第一歩となればと思っています。
多くの方のご参加を心からお待ちしております。

＠日時：
平成２９年１０月１５日（日）１３：００〜１６：００（受付開始１２：３０）

＠会場：
埼玉県立小児医療センター　6階講堂
（所在地：〒330-8777 埼玉県さいたま市中央区新都心1番地2）

＠主催：
関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク

＠講演内容：
（１）「プラダ—・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の基礎知識・集団外来について（仮）」
講師：大橋　博文氏
埼玉県立小児医療センター　遺伝科長兼部長
小児科専門医　臨床遺伝専門医・指導医　臨床細胞遺伝学認定士・指導士
専門：小児科学、臨床遺伝学、臨床細胞遺伝学、遺伝カウンセリング
最終学歴：山口大学医学部（昭和60年）

（２）「成人期のＰＷＳ者への支援について気を付けていること（仮）」
講師：山田　泰頒
関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク　運営委員長
　ＮＰＯ法人　日本プラダ—・ウィリー症候群協会　理事
竹の子の会 プラダー・ウィリー症候群（PWS）児・者親の会　賛助会員
社会福祉法人 同愛会　知的障害者支援施設　てらん広場　サービス管理責任者

＠対象者：
ＰＷＳ当事者、ご家族、福祉・教育・医療・行政等の支援者・関係者などどなたでも
参加可能です。

＠参加定員：
１００名

＠参加費：
関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク個人及び団体会員は無料
非会員は、一人1000円　保育利用は一人につき1000円

＠参加申込方法（申込期限）：
正式なチラシが完成するまでお待ちください。

「食育推進全国大会 in 岡山」に出展

今日、明日と岡山県のジョプアリーナ岡山で開催されている「食育推進全国大会」へNPO法人わかみやクラブとして、日本女子大学栄養学研究室さんと合同で出展しています。


はるばる岡山まで来ました！


元々、園内に畑を作って、地域の援農ボランティアさんと子ども達で作物を作ったり、焼き芋をやったり…とみずいろは何故か農業と関わりが深く、食育関連のイベントには、積極的に参加しています。


その畑の活動を発表するのが目的ですが…


さすが食育イベント。栄養士関係の団体がたくさん！！


どこか積極的にPWSに興味を持って関わって下さる団体を…


偵察してきま～す！(中野区放課後デイサービスセンターみずいろ：小林)

ネットワークの良さ

みなさま

関東PWSケアギバーズネットワークで活動している榎と申します。

宜しくお願い致します。

私は、知的障碍者施設で働いていますが、施設ではPWSの方が利用されています。

「一人一人を大切に、思いやりのある関係をつくっていく」ためには、その人を知る努力が必要となりますが、自分の力だけでは難しいことも多くあります。

ネットワークの良さは、色々な分野で自分より専門性のある人たちと知り合うことができ、仲良くなることで、分からないことも聞ける関係となれることです。ネットワークがスタートして７年が経ちますが、この活動を通じて出会った方々との関係の中で、分からないことを色々と聞くことができて、私は本当に助かっています！

みなさまも是非、関東PWSケアギバーズネットワークで活動してみませんか。

懇親会も随時行っていますので！

榎　正晴（関東PWSケアギバーズネットワーク副運営委員長）

総会を開催しました☆

本日、横浜にて、関東PWSケアギバーズネットワークの総会を開催しました。


…当会が出来て、もうかれこれ7年(？)経つんですね。


あっという間だったような、長かったような…


でも、僕個人としては、この集まりを通して知り合えた仲間は、本当に大切な存在です。


入所施設や行政を担当している方、僕と同じように子どもを対象としている方…スタンスは違うけれども、


もともと"志"を同じくして集まった人達です。


自分の抱えている仕事がしんどい時、悩んでいる時に、みなさんと会うと、


「俺も頑張ろう！」とファイトを貰えます。


つくづく大切な繋がりです。(関東PWSCGN副運営委員長/中野区放課後デイサービスセンターみずいろ：小林隆一)

PWS症候群の子ども達

ええっと…

この関東PWSケアギバーズネットワークのブログが月ごとの担当制と相成りまして…。


ワタシが発案したのですが、何と堂々の(？)一ヶ月遅れ(;´д｀)。これはヤバいぜ！？


取り敢えず自己紹介から。


名前：小林隆一
性別：男
年齢：言いたくありません
所属：中野区放課後デイサービスセンターみずいろ施設長(NPO法人わかみやクラブ副理事)
趣味：楽曲製作、ベース、ギター、城跡めぐり、温泉、車、歴史関連…多趣味なもんで。
性格：人当たり良さそうに見られるが、実は極度の人見知り。


何！？そんなコト聞いてない？


そうです、そうです。PWSでしたね(笑)。


仕事柄、小学生から高校卒業までの時期を見ています。15000人にひとりと言われるPWSですが、「みずいろ」は何故か、昔からPWSのお子さんに縁があり、


今までで5名のPWSのお子さんと過ごしてきました。現在も2名のお子さんが在籍し、毎日、楽しそうに活動に参加しています。


PWSの方々は、その障害特性から、“集団には入れない。個別での支援”と思われがちですが、僕は、そんなことはないんじゃないかという私見です。


もちろん、パニックなどになってしまった場合は個別対応をしなければならない時もありますが、
意外と、対応しているスタッフと雰囲気をガラリと変えてしまえば、気持ちを立て直すのにさほど時間は掛からない場合が多いように思います。


あとは、パニックを引き起こす要因は作らない、というのが肝要かもしれません。


コントロールすべき事は徹底的にマークし、要因を作らない。


スタッフ間の序列にもとても敏感なので、「やりたい」「それはよくない」などと“議論”してしまうよりも、「施設長の○○さんがダメって言ってるから、仕方ないね、ゴメンね」のほうが、スムーズに支援できるのでは…とも感じています。


と、何だかマイナスイメージの事ばかりを先に書いてしまいましたが、


今、通っている2名のお子さんは、集団には完全に溶け込んでいますし、「イス運び」などの手伝いも一生懸命やってくれます。


「話し合い」という場面でも、大きな声で…


「よろしくお願いしま～す！」と皆の雰囲気をとても活気づけてくれています。


長くなってきましたので、そろそろ締める方向で…(笑)。


一般的に“PWS症候群”といえば、「食事管理」、「盗癖」、「スキンピッキング」など、「対応が難しい」といったイメージが先行しがちです。


確かに、今まで、自閉やダウン症の方達ばかりを見てきた支援者には、「難しい」と感じると思います。


しかし、実際に過ごしてみれば、大変なことよりも、愛らしい仕草や一生懸命に何かに打ち込む姿、屈託のない笑顔…に「居てくれないとつまらない」と今では感じています。


早く制度が追い付いて、PWSの方々にとって、“暮らしやすい環境”を整えられるよう、精一杯努力して参りますので、


どうぞよろしくお願いします。(小林)

『関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク主催 第5回公開講演会』

こんにちは。関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク広報の井上です。

先日、9月18日（日）に当ネットワーク主催の第5回公開講演会が「プラダー・ウィリー症候群（PWS）の基礎知識と改正『障害者総合支援法』の概要について」と題し、横浜市健康福祉総合センターで行われました。当日は約60名の方に出席していただきました。

ネットワークの講演会のアンケートでよく見られる意見が「ＰＷＳの基礎を学びたい」というものです。この意見は講演の内容を問わずに寄せられます。ともすれば支援する側が混乱しがちなＰＷＳの方と接するに当たって、何か足ががりのようなものがあればという支援者の皆さんの気持ちの表れなのではないかという気がします。

そこで今回、まずは日本医科大学先端医学研究所教授の南史朗先生に、ＰＷＳの方に関する基礎的なお話を、主に医学的な見地からしていただきました。「ＰＷＳはどんな病気ですか？」という素朴な疑問から、染色体の話、ホルモン治療の話など、非常に分かりやすく丁寧に話してくださいました。

まとめの「ＰＷＳに望まれるものは何か？」というところでは、「社会の理解」というワードが出てきましたが、そのためにもネットワークの活動がもっと広く知られるように頑張らなければならないなと思った次第です。

次に、「改正『障害者総合支援法』の概要について」と題して、平塚市役所福祉総務課の又村あおいさんにお話を伺いました。ＰＷＳだけでなく、障害者福祉全般に関わる法律のお話でしたが、ともすると難しい印象になる内容を非常に分かりやすく話してくださいました。

「障害者総合支援法3年後の見直しの背景について」の部分では、法律の「附帯決議」の重要性がよく分かりました。法律そのものももちろん重要ですが、その法律をどのように運用し、どのように発展させていくかは、実は附帯決議に書かれているんですね。

平成30年までに整備を目指している「地域生活支援拠点」についての部分では、既存事業所による機能分担タイプ、いわゆる面的整備が現実的だろうとのお話でしたが、単独型タイプの新潟県上越市「りとるらいふ」にも興味を持ちました。

「総合支援法の改正概要とポイントについて」で印象に残ったのは、意思決定支援ガイドラインの作成です。イギリスの意思決定能力法（MCA）から10年以上遅れてしまってはいるものの、やっと意思決定支援が法律にも反映されそうだということは、一歩前進ではないでしょうか。それから、介護保険の基準該当を適用してもらうには、当事者やその支援者が行政へ働きかけなければならないのだということも重要だと思いました。

南先生と又村さんのお話のあとの質疑応答でも、いろいろな質問が出ており、参加された方々の意識の高さを改めて感じさせられました。非常に有意義な講演会になったのではないかと思います。


※写真は左から、当ネットワーク運営委員長山田、又村あおい氏、副運営委員長榎。

※今回の講演会では、「ＮＰＯ法人日本プラダー・ウィリー症候群協会」様と、「プラダー・ウィリー症候群児・者親の会 竹の子の会」様より後援を戴くことができました。両団体の皆
様、ありがとうございます。


【お知らせ】
12月18日（日）に東京、中野にて、支援者対象の講演会を企画しております。詳細はまたこのホームページでもご案内させていただきますので、よろしくお願いいたします。

「カナダ・トロントでの国際会議に参加して来ました I have participated the International conference held in Toronto, Canada」

皆様こんにちは。

 

Hello everyone,

 

関東ＰＷＳケアギバーズネットワークのホームページへのご訪問、ありがとうございます。
ブログ更新はまた久しぶりになってしまいました。今後も不定期ではありますが、出来るだけ更新して行きたいと思っていますので、宜しくお願い致します。

 

Thank you for visiting our Kanto PWS caregiver's network site.

I have not been able to update the blog for some time, but I will try updating the site as much as possible.

 

 

標題にありますように、7月20日から25日、カナダ・トロントで行われたＩＰＷＳＯ主催の第9回国際会議に参加して来ました。

As I have put on the blog title, I have been to the 9^th IPWSO Conference held in Toronto Canada through 20^th to 25^th in July.

　今回は、世界各国のＰＷＳ支援に関する現状についての発表や、スペシャルオリンピックでメダルを３つも獲得したカナダの当事者の方のスピーチも含めて、

たくさんの感動と学びを得て帰ってきました。

In this conference, we have learnt so much from the wonderful talks on the current PWS support situation and gained great emotional inspiration from the speech by the person with PWS who has won more than three medals from the World Special Olympics Games.

 

写真は、前述のカナダ・トロントで行われた、第9回IPWSO国際会議での一枚です。

左から、ＮＰＯ法人日本プラダー・ウィリー症候群協会会員の岩崎朝子氏、

IPWSO Professional Providers Caregivers 代表のNorbert Hodebeck-Stuntebeck, PhD氏、

私、関東ＰＷＳケアギバーズネットワークの山田泰頒、

そして、関西ＰＷＳ支援者ネットワークの木戸貴之氏です。

The photo is taken at the just mentioned 9^th IPWOS Conference in Toronto.

Tomoko Iwasaki, a PWS Japan member on the very left, Dr. Norbert Hodebeck-Stuntebeck, the head of IPWSO Professional Providers Caregivers next to her, Yasunobu Yamada, myself, the author of this blog and the head of Kanto PWS Caregiver's Network, and Mr. Takayuki Kido, the head of Kansai PWS Support Network on the right.

 

岩崎氏とは、イギリス・ケンブリッジでの第8回国際会議でもご一緒させて戴きました。

ＰＷＳに関係する翻訳や通訳に関することも含めて、本当にいつもお世話になっています。

Ms. Iwasaki was at the previous 8^th IPWSO conference in Cambridge UK with us and she has been helping us with translations and I am very grateful for it.

 

Norbert氏とは、このブログでも最初にお話しさせて戴きましたように、

2010年に台湾・台北で行われた、第7回IPWSO国際会議の時に、発表・参加をさせて戴きました時からのご縁です。

As I have mentioned at the beginning of this blog we have known Dr. Nobert since 7^th IPWSO Conference in Taipei in Taiwan when we have presented at the conference. 

 

いつもその暖かい笑顔で、私達を迎えて下さるお方です。

今回も帰国の際に、名残惜しく、お声を掛けさせて戴きました時に、

笑顔で「See you in Cuba!」と握手をして下さいました。

He always has a warm smile and welcomed and talked with us at the conferences. At the end of the conference, when we were so reluctant to leave, he came to us and shook hands and said "See you in Cuba!"

(The next 10^th IPWSO Conference will be held in Cuba in 2019).

（3年後、次回の第10回IPWSO国際会議は、キューバのハバナで開催予定）

 

木戸氏はＰＷＳの支援者のネットワークを日本で最初に立ち上げて下さった方で、

国際会議でもいつも一緒に発表・参加をしているリスペクトしている仲間です。

このような大切な人達との縁も大切にして行きたいと思っています。

Mr. Kido is the first person to start the support network for people who give support to people with PWS in Japan, and I always have great respect and appreciate his partnership for participating and presenting at the IPWSO conferences with me.

I would truly like to cherish these encounters with the wonderful people I met.

 

残念ながら、今回は当ネットワークとしての発表は出来なかったのですが、

最初に国際会議で感じた時と同様に、今回も国際会議に参加し、

ＰＷＳを持っている人・家族・科学者・研究者・専門家・支援者が一堂に会して、

ＰＷＳのことを本当に熱心に話し合うということに加わることが出来たことで、

大きなエネルギーを戴くことが出来ました。

このエネルギーを糧にしてまた頑張りたいと思います。

 

Unfortunately, I was not able to present at the conference for our Network. However, I was able to gain a lot of energy by meeting all kinds of people, the person with PWS, families, scientists, researchers, professional and caregivers together at one place, and joining and discussing enthusiastically about the syndrome. I would like to strive forward with the energy I gained at the conference.

 

 

帰国してすぐ、知的障害の入所施設で起きた、衝撃的な事件に驚き、憤っています。

犠牲になってしまった被害者の家族の皆様に心からお悔やみを申し上げるとともに、負傷してしまった人たちの一刻も早い回復と、日常を出来るだけ早期に取り戻すことが出来るようにと願っています。

I was so indignant at the shocking news that happened at a facility for a mentally handicapped people. I would like to extend my deepest sympathy and prayers to the families of the victims and wish for earliest possible recovery and hope people can go back to the ordinary life again soon.

 

この事件は、私達の福祉の現場にも、大きく影響してしまう根幹を揺るがす事件だと重くとらえています。

This incident may give significant influence on our social welfare, and rock the very foundation of welfare.

 

I personally think that compared to other animals on earth, humans, because of the degree of our variation, have been adapted successfully to our environment.  I believe the variation we have is our "strength."

人類は遺伝子の多様性が他の地球上の生物と較べて非常に高いことで、様々な環境に適応してくることが出来たのだと思っています。

この多様性こそが、人類の「強み」だと思います。

 

多様性を排除し、特定の能力だけに絞って、優れているとされる遺伝子だけ残すとしたら、それは人類の「強み」を失う事に繋がると思っています。

If we exclude some of the members in our society and focus on a particular people with certain competence, and if those with what is thought to have superior genes only get to live, then it means that we may lose our "strength" as humans.

 

どの命も「生きる」という目的を持って生まれてきているのは紛れもない事実であり、

そういうことを改めて私達の様な立場のものが、世間にも訴えていかなければならないと感じ、日々の支援に当たっています。

It is true that every life was born with a purpose to "live", and people like us may need to voice this to the public. This is how I conduct my work for supporting people.

 

 

前回のブログでもご案内させて戴きました、６月に企画させて戴きました支援者対象の研修会では、50名ほどの福祉施設、グループホーム、教師、看護師、心理士、行政関係者などＰＷＳを支援している皆様に多くの参加を戴きました。

 

As I have made notification in the previous blog entry, there had been about 50 people participated in our caregiver's workshop which was held in June. The participants included group home workers, teachers, nurses, psychologists and administrative peoples.

 

てらん広場の山田が今のＰＷＳを支援させて戴く活動を始める原点になったご利用者様（当ネットワークの第1回公開講演会でエアロバイク漕ぎを披露して下さった方です。）のお話をし、その後はコメンテーターに横浜の福祉に30年前から携わっている滝澤久美子氏をお招きし、少人数のグループに分かれ、活発な意見交換がされました。

I represented our Teran-Hiroba and have talked about the first person who I provided support to (the person who demonstrated using an exercise bike at our first workshop), after this, we have introduced Kumiko Takizawa as our commentator, with her 30 years of experience with welfare in Yokohama. We then parted into small groups and exchanged our opinions.

 

これもひとえに協力して下さる皆様のお陰と思っています。

We are very thankful for the people who join and provide corporation to our activities.

 

 

この感謝の気持ちを具体的に皆様にも形にして行けるように、当ネットワークはこのたび、ケアギバNEWSにある通り、5回目の公開講演会の企画の準備を進めています。

With appreciation to everyone we would further like put our idea into concrete form. We have planned our 5^th open workshop as we have announced in the caregiver news section.

 

今回の公開講演会は、『プラダー・ウィリー症候群（ＰＷＳ）の基礎知識』について、

専門医師で集団外来をされている南史朗氏のご講演並びに平成28年5月25日に改正案が国会で可決・成立し、平成30年4月に施行される

『改正「障害者総合支援法」の概要』について又村あおい氏にご講演いただきます。

This time, Dr. Shiro Minami, who is a PWS specialist physician and give group outpatient meeting will give a talk on "the basic knowledge of Prader Willi syndrome," and Aoi Mura will talk about the new amended law of Supports for Persons with Disabilities Act.

 

今回の講演会で、ＰＷＳの基礎知識やＰＷＳの方も利用・活用できる障害福祉制度を学び、ＰＷＳの方へのよりよい支援を考えるきっかけとなると幸いです。

現在、続々と参加の申し込みが来ていますが、まだ空席が御座います。

皆様でお誘い合わせの上、多くの方が参加して下さることを願っています。

それでは皆様、これからも当ネットワークをどうぞ宜しくお願い致します。

I hope that these lecture presentation provide further basic understanding and knowledge of PWS and provide opportunities to think about the welfare services that is usable by the people with PWS and lead to better support for PWS people.

 

Kanto PWS Caregiver's Network, Chairman, Yasunobu Yamada

 

 

関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク　運営委員長　山田泰頒

 

６年目の活動が始まります！

関東ＰＷＳＣＧＮのホームページへのご訪問、ありがとうございます。

blog更新はかなり久しぶりになってしまいました。

昨年12月に行いました、支援者対象の研修会も、、４０名を超える福祉施設、グループホーム、教師、看護師、医師、心理士、行政関係者等、ＰＷＳを支援している皆様に多くの参加を戴きまして、日本医科大学武蔵小杉病院の南先生のＰＷＳに関する基礎的なお話から、ケアする立場の者と、ＰＷＳご本人という立場、医療者と言う立場など、複数の視点での関わりのポイントに関するお話、そして福永看護師の集団外来でのお話などを元に、少人数のグループに分かれ、活発な意見交換がされました。

このことは意見交換するだけでなく、支援者同士の繋がりを広げ、深めるうえでも大きな成果があったと思います。
これもひとえに協力して下さる皆様のおかげと思っております。
本当に有難うございます。
今期で6年目を迎えます、当ネットワークが企画させて戴きます、６月５日(日)の支援者対象の研修会(詳細はケアギバNEWS!!をご参照下さい)では、私が関わっていた利用者さまのお話を具体的にして行きたいと思っています。
私が今のＰＷＳを支援させて戴く活動を始める原点の利用者さんのお話です。
宝物のようなエピソードもたくさんありますので、どのエピソードからお話をしようか、実は悩んでおります。

今回は昨年９月に千葉で行ったものとは違い、支援者対象のものとなってしまっていますが、皆様の積極的な参加をお待ちしております。

６年目となります、関東ＰＷＳＣＧＮの活動は研修会と同日に総会を行うことからスタートします。

７月にはカナダにて、ＩＰＷＳＯ主催の国際会議が行われます。
運営委員長も正式に国際会議に参加することになりましたので、世界の最新情報もたくさん吸収して来たいと思ってます。

どうぞ皆様、今年度も宜しくお願い致します。


関東ＰＷＳケアギバーズネットワーク
運営委員長
山田泰頒